CONITEC: A Vida não pode esperar. Aprove o PCDT para EB com nossas propostas.

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A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética que afeta a pele e os órgãos internos das pessoas, causando  grande mortalidade e complicações, principalmente nas crianças, conhecidas como "crianças borboletas", por terem a pele e as mucosas muito frágeis. As pessoas com EB precisam de cuidados especiais desde o nascimento, para que sobrevivam e tenham uma vida com qualidade.

O Ministério da Saúde tem o papel de assegurar que as pessoas com EB tenham atendimento adequado em equipe nos municípios onde residem, e para isto, precisamos de sua ASSINATURA neste abaixo-assinado, para que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS aprove o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Epidermólise Bolhosa, com as propostas elaboradas por profissionais, pacientes, famílias e entidades signatárias, para que este PCDT seja, de fato, uma nova história na vida das crianças e de todas as pessoas que têm EB no Brasil.

***Precisamos do seu apoio!

Unidos, faremos a diferença! Assine esse apelo para que as colaborações sejam integralmente aceitas e incorporadas dentro do PCDT final. 

Estamos todos conectados pela rede solidária e cooperativa do amor e clamamos:

"Dignidade já, para todas as pessoas com EB" .


Gratidão por fazerem parte desta luta!

Fotografia: Vanessa Brandhuber

DEBRA Brasil

Sociedade Brasileira de Pediatria

FEBRARARAS

APPAPEB

Dermacamp

SBEGG

SOBEST

SBDPB

ABraPompe

APPEB

SOBENDE

SBDSP

SOS EB Kids

Leandro Rossi
Presidente da DEBRA Brasil

Jeanine Magno
Pediatra e Dermatopediatra

Ana Paula Caio Zidorio
Doutora em Nutrição Humana

Anna Carolina Rocha
Pessoa com EB, palestrante.

Carla Vasconcelos Cáspar de Andrade
Médica Anestesista e especialista em Dor

Cristiane Versuti Del Cioppo
Cirurgiã dentista

Fabiana Bernardes de Oliveira Schmidt
Nutricionista, especialista em Nutrição Clínica

Fernando Kami Dell Aringa
Especialista em Dermatologia e Auditoria

Isabel Carolina da Silva Pinto Cavalcanti
Nutricionista

Jandrei Rogério Markus
Infectologista e Dermatopediatra

José Luis Astigarraga Maidana
Anestesista, especialista em Dor

Katrin Osti
Enfermeira especialista em gestão pública

Lidia Poppe
Dermatologista com Doutorado em, subespecialização em Laser e Medicina Estética.

Liliane Martins Negreiros
Dermatologista

Maria Helena Mandelbaum
Enfermeira, Especialista em dermatologia e Doutora em Enfermagem

Mariana Suéte Guimarães Ruy
Médica Anestesista e especialista em Dor

Milena J. S. Flória L. Santos
Mestre e Doutora em Ciências (Área de concentração: Genética), Pós-doutorado em Genética Clínica e Pesquisa em Enfermagem

Patricia Alves Ponte Monteiro
Fisioterapeuta

Patrícia Tossato                                                                                                 Cirurgiã Dentista

Renata da Silveira Rodrigues Paiva
Médica, Dermatologista

Rogerio Ribas da Costa
Doutor em Odontologia, Mestre em Odontologia, Especialista em Prótese Dental 

Rosalie Torrelio
Cirurgiã Plástica

Rosilene Farias Calixto
Enfermeira, especialista em Dermatologia

Samuel Henrique Mandelbaum
Médico, Dermatologista.

Soraia Rizzo
Enfermeira Estomaterapeuta

Welton Correia Alves
Alergista e Pediatra

Conheças as propostas:

http://debrabrasil.com.br/contribuicao-das-sociedades-associacoes-ongs-e-debra-brasil-no-pcdt-da-eb/

 

 



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