Hola. Me llamo Paola Núñez, tengo 44 años y padezco fibromialgia, endometriosis,asma ,dolor pélvico y síndrome de fatiga crónica. 

A mí me diagnosticaron primero, en 2004, la endometriosis grado 4 (Severa)y posteriormente, en 2006, la fibromialgia. Por el contrario, el síndrome de fatiga crónica me la detectaron después de dar a luz, hace 5 años. 

A pesar del diagnóstico, comencé a tener síntomas de la fibromialgia siendo muy joven. Con 24 años me dolían mucho las manos, se me caían las cosas y tenía mucho dolor de muñecas. 

Soy integradora social y para mí era muy difícil levantarme todos los días para ir a trabajar, a pesar de no ser un trabajo físico. Aun así, me siento afortunada porque me realizaron las pruebas muy rápido y me dieron un diagnóstico muy rápido también. Hay mujeres que tardan años en saber qué les ocurre. 

Cuando me hicieron todas las pruebas, yo sabía que a mi cuerpo le pasaba algo porque me costaba hasta hablar. Una vez que me la detectaron, la única información que me dieron fue que era una enfermedad para toda la vida, pero que no me provocaría la muerte. Me llenaron de medicación, en la que los prospectos dan auténtico miedo ya que están destinados para la epilepsia, brotes psicóticos, etc, que nada tiene que ver con el dolor crónico, y me mandaron para mi casa. 

Llegó un momento en el que parecía una zombi, mi pareja me tenía que ayudar a ir al baño porque era totalmente dependiente. Empecé a dejar toda la medicación para mis dolencias, ya que, por ejemplo, la endometriosis causa esterilidad y yo quería ser madre. Por lo que, para hacer una fecundación in vitro, tenía que desintoxicarme de todas esas medicinas que tanto daño me hacían y no calmaban mi dolor. Años de  terapia psicológica,  es lo que me ayudó a estar como estoy hoy.

Yo he sido muy activista siempre y ahora lo sigo siendo en redes sociales. Es por eso, por lo que estamos organizando una asociación de mamás con fibromialgia que se va a llamar ‘AMCONFIB’ y uno de los hastag con los que estamos abriendo este nuevo proyecto es #33discapacidadparalafibromialgia. Yo voy a ocupar el cargo de presidenta de la asociación. 

Actualmente hay muchísimas asociaciones de fibromialgia, pero nosotros, lo que tenemos de diferentes, es que somos mamás, tenemos fibromialgia y queremos trabajar y luchar por el reconocimiento del 33% mínimo ante la certificación de la fibromialgia.

Nuestro objetivo es que se reconozca como una enfermedad que existe y que con el tiempo es discapacitante. Yo tengo la suerte de ahora mismo poder trabajar y ejercer mi profesión,pero antes no podía ni ducharme sola! y quizás, dentro de un tiempo tampoco pueda,porque ésta enfermedad es así de traicionera. Necesitamos que se regule nuestra situación acorde a nuestra necesidades físicas ya que la integración social es muy importante.

En pandemia me escribían por Instagram muchas madres con fibromialgia para tratar el tema del maltrato por parte de sus parejas, no solo psicológico, sino también físico. Además, algunos utilizaban la violencia vicaria aludiendo a las mujeres sobre su imposibilidad de cuidar a sus hijos, de no poder levantarse de la cama, etc. Muchas mujeres con fibromialgia lo están sufriendo y no se las está dando voz. Las mujeres que no pueden trabajar por esta enfermedad, no tienen ningún reconocimiento a nivel estatal y, sino tienes ingresos, eres dependiente de tu maltratador. Es por eso, por lo que desde la asociación, que va a ser a nivel nacional, queremos ayudar a las madres con la violencia de género, la enfermedad y, sobre todo, que se les reconozcan los hechos. 

Es tras toda mi experiencia con la fibromialgia, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya terapia psicológica  incluida dentro del tratamiento para todas las personas con esta enfermedad,ya que sólo un psicólogo puede darnos las herramientas para ayudarnos a convivir con el dolor y no llegar a consulta con estados de ansiedad, depresión o agorafobia como muchas mujeres llegan a la unidad de salud mental. Los costes deben estar financiados por parte de la Seguridad Social, ya que hay muchas familias que no pueden permitirse esos gastos. 

De igual forma, necesitamos que, tras el diagnóstico, se nos reconozca una discapacidad mínima del 33%. Eso sería un paso gigante, pero no debe de quedarse ahí. Queremos que con el paso del tiempo se nos pueda certificar el 65% de discapacidad también. ¿Por qué? Porque aunque no es una enfermedad degenerativa, sí es paulatina puesto que, posteriormente, te aparecen más patologías.(el ejemplo somos nosotras mismas) Nuestro objetivo no es tener una paga y dejar de trabajar, sino que se reconozca que esta enfermedad invalida con el paso del tiempo,porque vivir con dolor crónico te consume. Hay muchas personas jóvenes afectadas con edad de trabajar y necesitan acceder a un trabajo digno y adecuado a sus características y condiciones física