¡NO MÁS INVISIBILIZACIÓN, NI ABANDONO PARA LOS PACIENTES CON FM, SFC/EM Y DISAUTONOMÍA!

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HECHOS

1.  Somos una amplia comunidad de pacientes médicamente heterogénea y tenemos en común que nuestras enfermedades pueden ser gravemente discapacitantes, son complejas, crónicas, poco entendidas, generan poco interés médico y además, al no ser de fácil diagnóstico, resultan costosas para las EPS.  Por lo anterior, aunque no es común que estas condiciones sean fatales, sí podemos durar años o toda la vida con condiciones muy debilitantes, incomprendidas, estigmatizadas, sin tratamientos efectivos, y a pesar de encontrarnos muy enfermos y limitados, no podemos acceder a pensiones de invalidez.

2.  La comunidad de pacientes a la que nos referimos incluye personas con diagnósticos o impresiones diagnósticas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y disautonomías secundarias o primarias. Algunos enfermaron desde niños y/o sufren enfermedades genéticas poco conocidas que ocasionan estos síndromes, otros enfermaron siendo adultos de manera progresiva o súbita como consecuencia de accidentes, cirugías, riesgo tóxico, infecciones, vacunas, tratamientos estéticos invasivos, estrés crónico y trauma, entre otros. 

3. Estamos en una situación de gran vulnerabilidad que se acompaña de abandono, estigma y discriminación, además de que llevamos el peso de enfermedades muy debilitantes que sin tratamientos efectivos, nos imponen una calidad de vida tan baja y comparable con la de enfermedades como esclerosis múltiple o insuficiencia cardiaca. Muchos perdemos nuestros trabajos por ausentismos y caemos en la pobreza por no tener salud para trabajar, ni derecho a pensionarnos por invalidez. Lo anterior es resultado de que no hay leyes que nos protejan y de que el sistema de salud nos ha terminado de invisibilizar deslegitimando la seriedad de nuestras enfermedades. 

4. En el caso de la Fibromialgia, aunque este es un diagnóstico aceptado como enfermedad en el país, es notorio que al ser una enfermedad sin analíticas positivas que corroboren objetivamente la presencia de la enfermedad, no es nada sencillo obtener una pensión de invalidez. Frecuentemente, debido a la ausencia de biomarcadores es interpretada como desorden mental –a pesar de que actualmente se entiende como neurológica- y aunque en algunos casos la depresión puede estar presente, este sesgo no permite capturar otras causas de invalidez en la fibromialgia como el dolor y la fatiga. Finalmente, esta antigua disputa de los orígenes de la enfermedad como un trastorno psiquiátrico, expone a los pacientes al recelo de los profesionales de la salud que frecuentemente los juzgan como hipocondriacos o temen que sus quejas sean falsas y solo busquen beneficios.

5. El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica no es reconocida como una enfermedad en Colombia por lo que los pacientes suelen encontrarse sin diagnóstico, o se les reconoce solo como un entidad secundaria a otras enfermedades, o se considera un trastorno psiquiátrico; a pesar de los numerosos estudios internacionales que apuntan a su existencia como enfermedad multisistémica y neuroinmune. Los problemas de estos pacientes son muy similares y a veces se solapan con los de Fibromialgia y Disautonomía, suelen considerarse psiquiátricos contra su voluntad, no tienen tratamiento y al ser una enfermedad que no tiene analíticas que permitan corroborar objetivamente su presencia, suelen ser acusados de trastorno facticio o hipocondría, sus pacientes no tienen derecho a pensiones de invalidez y sus quejas no son escuchadas. Tampoco tienen un código que reconozca legalmente en el país la existencia de la enfermedad, por lo tanto no es oficialmente diagnosticada.

6. Respecto al caso del Síndrome de Disautonomía hay una situación particular, estos pacientes sí presentan unos exámenes positivos que sugieren que su sistema nervioso autónomo no funciona bien. Sin embargo, un gran número de disautónomos no conoce la razón de su disfunción y este desconocimiento que puede durar décadas, obedece a la falta de más estudios clínicos y bien orientados sobre el paciente; así como a la falta de entrenamiento médico en el tema. Erróneamente, ignorar el origen de la enfermedad se usa como razón para tratarlo como un desorden de origen psiquiátrico en la práctica clínica.

El problema es que en esta especialidad se ofrece una rehabilitación psicológica a un problema que en muchos casos no existe en el paciente, sino que se asume por descarte. A pesar de ser un diagnóstico especulativo, es la explicación estándar para los casos más complicados de disautonomía. En el mejor de los casos, cuando los pacientes declaran que sus médicos los tratan como pacientes de cardiología, es frecuente que tampoco se indague en el origen y tipo de disautonomía que sufren y sus tratamientos no siempre les devuelven una calidad de vida decente. En este contexto, como la disautonomía no es aceptada como una enfermedad, los pacientes se encuentran en un limbo diagnóstico, sin derechos y con un futuro incierto.

PETICIONES

1. Solicitamos representación en el Congreso de la República de Colombia para defender nuestro derecho fundamental a la vida y a la salud (Art. 49. Constitución Nacional), para que nos acompañen y hagan partícipes del proceso de la modificación de políticas públicas y así subsanar las falencias del sistema de salud que nos afectan tan negativamente.

2. Teniendo en cuenta el panorama descrito, nuestra petición es concretar una reunión con los líderes de la comunidad de pacientes y algunos pacientes para dar a conocer los detalles de las dificultades que necesitamos abordar a partir de políticas públicas.

Los principales puntos que nos interesa discutir en dicha reunión son los siguientes:

2.1 Según la Ley 1392 de 2010, “en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas” (Ley 1392, 2010). Sin embargo, esta ley debería contemplar que existen enfermedades huérfanas que no son letales y sin embargo, al ser crónicas y seriamente discapacitantes, roban la posibilidad de llevar una vida digna y productiva.

2.2 El Síndrome de Fatiga Crónica debe reconocerse y entenderse clínicamente como Encefalomielitis Miálgica. Lo anterior requiere incluirla como una enfermedad potencialmente discapacitante con un código neurológico y no confundirla con la fatiga que viene con la depresión. La Organización Mundial de la Salud ya la reconoce como una entidad neurológica bajo el código G93.3. Otras importantes instituciones del mundo como la Academia Nacional de Medicina y el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades​ la reconocen como enfermedad orgánica y han emitido instrucciones para su divulgación, diagnóstico y manejo.

2.3 La Fibromialgia debe empezar a reconocerse como una enfermedad neurológica potencialmente discapacitante y no como entidad psicogénica. Esta petición no es por capricho de los pacientes, sino contemplando que el sistema de salud debe estar al día con la investigación contemporánea que así lo plantea. Su origen neurológico no contradice que algunos pacientes efectivamente necesitan y solicitan apoyo psiquiátrico para lidiar con su enfermedad. Sin embargo, los profesionales de la salud mental deben estar al día con estos estudios que la ubican como enfermedad neurológica.

2.4 La Disautonomía/síndromes disautonómicos deben reconocerse como condiciones patológicas que, si bien no son homogéneas o una sola enfermedad, sí son un problema del sistema nervioso que puede ser severamente discapacitante y que requieren una extensa investigación clínica para establecer el tipo de disautonomía y su causa. Aunque este proceso tomara décadas los pacientes no pueden quedar desamparados por no conocer el origen de su enfermedad.

2.5 Deben establecerse mecanismos efectivos para poder garantizar el derecho a una pensión de invalidez a este tipo de pacientes con enfermedades multisistémicas, invisibles, crónicas, fluctuantes y sin biomarcadores. Existen criterios internacionales para su diagnóstico y estos deberían implementarse a nivel nacional, de la mano de una investigación de campo que podría corroborar un trabajador social en su rol de perito, en caso de que una cita médica no permita verificar las fluctuaciones e impacto de la enfermedad. El manual único para la Calificación de la Pérdida de la Capacidad Laboral y Ocupacional debe ser reevaluado porque no contempla este tipo de enfermedades invisibles, ni una manera adecuada de evaluarlas. 

2.6 En el caso de las personas que pueden trabajar bajo ciertas condiciones, el Ministerio de Trabajo debe asegurar estas condiciones especiales e impulsar el teletrabajo para apoyar la reinserción laboral en quienes su salud aún lo permite y cuyas carreras todavía podrían ser realizadas desde casa. 

2.7 Debe promoverse la investigación en estas enfermedades garantizando fondos a través de Colciencias u otras instituciones a cargo del desarrollo científico. Los pacientes podrían participar en ensayos clínicos de tratamientos y estudios que contribuyan a entender la enfermedad y desarrollar exámenes diagnósticos más específicos y certeros. Adicionalmente, la investigación científica en las enfermedades informa la manera efectiva de prevenir y rehabilitar con tratamientos eficientes.

2.8 Deben realizarse actualizaciones profesionales de la situación científica contemporánea de la disautonomía, Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica dirigida a todo el personal de salud nacional que nos ha estigmatizado y maltratado por no entender dichas condiciones. Esta actualización requiere alianzas con expertos investigadores y clínicos en el tema biomédico específico a nivel internacional. El objetivo debe ser el entrenamiento avanzado en el diagnóstico diferencial, causas, tratamiento y manejo de la enfermedad.



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