Appel aux dons pour Hugo et Emma, un combat pour la vie

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Hugo et Emma sont atteints d'une maladie génétique rare et terrible, la maladie de san Filippo B. Ils ont un et trois ans. Un traitement existe, qui a fait ses preuves sur d'autres enfants après un essai clinique en 2013, financé à hauteur de 7 millions d'euros par le Téléthon. Hugo et Emma ont besoin qu'un autre essai clinique démarre pour eux et éventuellement d'autres enfants atteints de la même maladie. Le coût est de 4 millions d'euros, le Téléthon est déjà engagé financièrement sur d'autres essais cliniques pour d'autres maladies et ne peut pas envisager de financer cette année un nouvel essai pour la maladie de San Filippo B, alors qu'Hugo et Emma ne peuvent pas attendre et qu'il sera très vite trop tard pour les soigner. C'est déjà trop tard pour qu'Hugo ne garde pas de séquelles, il ne parlera pas, n'attendons pas qu'il perde aussi la marche. Leurs parents ont lancé un appel aux dons, vous pouvez cliquer sur ce lien pour les aider : 

https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

L'émission "ça commence aujourd'hui" a présenté leur histoire en direct sur France 2 le 19 octobre.

https://www.youtube.com/watch?v=k_PSsoLUHp0

Actuellement, 1,3 million d'euros a été récolté grâce à 24 000 donateurs. Pour réussir, il faudrait que 50 000 à 60 000 nouveaux donateurs se joignent à eux très rapidement. La maladie des deux enfants progresse chaque jour de manière définitive, en installant des handicaps irréversibles. Alors il faut faire vite.

Ma démarche est de relayer l'information concernant ces enfants pour médiatiser le plus possible leur histoire, et l'appel lancé par leurs parents, et qu'elle soit ensuite relayée par d'autres pour atteindre les 60 000 donateurs supplémentaires.

Financer cet essai clinique, soutenir Hugo et Emma, c'est aussi aider la recherche médicale sur les thérapies géniques, expérimentales aujourd'hui, mais qui probablement soigneront beaucoup d'entre nous plus tard.

Enfin, je suis convaincue que le combat pour Hugo et Emma va réussir, et je remercie change.org qui me permet aujourdhui de lancer cette pétition.

 

 



Christiane compte sur vous aujourd'hui

Christiane LEVEQUE a besoin de votre aide pour sa pétition “Christiane Lévêque: appel aux dons pour Hugo et Emma, un combat pour la vie”. Rejoignez Christiane et 75 837 signataires.