Petición cerrada

Aprobar el 33% del grado de discapacidad a pacientes diagnosticados de Fibrosis Quística

Esta petición ha conseguido 4.805 firmas


 Hola, me llamo Nahomi y soy la mamá de Aitor,

Aitor es un guerrero de 4 años que nació con una enfermedad hereditaria llamada Fibrosis Quística. A los pocos días de nacer nos llamaron del hospital para realizar una prueba complementaria (test del sudor) ya que el cribado neonatal había resultado alterado, cuando fuimos a la consulta del hospital 12 de Octubre en Madrid nos informaron de dicha prueba y se le realizó, dando como resultado positivo, positivo de una enfermedad rara llamada FQ.

Desde ese momento nos informaron de lo que conlleva  la enfermedad ,de la calidad de vida y lo que es peor y más fuerte para unos padres la corta esperanza de vida para tú pequeño, pero tenemos la esperanza de que la cura llegará en un futuro.....

 Aceptar la enfermedad y ponernos manos a la obra para intentar ayudar a nuestro pequeño guerrero era lo primero que teníamos que hacer para que Aitor tuviera una mejor calidad de vida. Para ello él necesita tomar bastantes medicinas diarias como enzimas pancreáticas, medicinas inhaladas para ayudar a abrir las vías respiratorias,medicinas para diluir el moco y facilitar la expectoración, fisioterapia respiratoria ,vitaminas,soluciones salinas altamente concentradas sobre todo en épocas de calor y en muchísimas ocasiones antibióticos para prevenir y tratar infecciones pulmonares  los cuales pueden ser orales o intravenosos.

Los ingresos hospitalarios han sido muchísimos y algunos de ellos muy graves.

Escribo esta solicitud para recaudar firmas ya que son muy pocos los recursos sociales que tenemos para ayudarnos, ya que en la mayoría de los casos uno de los progenitores no puede trabajar por que niños como Aitor necesitan muchos más cuidados y atenciones que cualquier otro niño sano, en muchos casos son tantos los ingresos que a la persona que se queda con el pequeño en el hospital la despiden o directamente no la contratan.

Por ello pido en nombre de muchas mamás y papás que conozco que se les conceda a todos los pacientes recién diagnosticados el 33% del grado de discapacidad ( y según del grado de la enfermedad suba ese porcentaje) ya que según las diferentes comunidades acreditan diferentes porcentajes y en muchos casos deniegan hasta un 0%.

Con ese 33% también podremos pedir una ayuda por dependencia en el caso de los papás o mamás que no trabajamos para estar con nuestro pequeño guerrero. 

Por favor os pido que firméis esta petición y así poder ayudar a muchas personitas que luchan día a día a que su batalla tenga nombre y sea conocida por todos.

GRACIAS en nombre de todos los papás y mamás que tenemos la suerte de tener un guerrero en nuestras vidas.

 

Más sobre la FQ.....

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso transmitido por ambos progenitores, la mayoría de los progenitores no saben que son portadores de este gen ya que se encuentran completamente sanos.

Se estima que en la actualidad 1 de cada 25 personas es portadora de la enfermedad y que 1 de cada 2500 padece dicha enfermedad.

La Fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La Fibrosis Quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.

 

 



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Nahomi Delgado FIBROSIS QUÍSTICA necesita tu ayuda con esta petición «Cconsejería de Sanidad y Asuntos Sociales: Aprobar el 33% del grado de discapacidad a pacientes diagnosticados de Fibrosis Quística». Únete a Nahomi Delgado y 4.804 personas que ya han firmado.