Victoria confirmada

Aprueben la medicación y fórmula de leche para Emma, corre peligro su vida

¡Esta petición alcanzó el cambio con 19,275 firmas!


Hola, soy Vanesa, soy de Malvinas Argentinas, Provincia de Buenos Aires. Mi hermanita Emma (DNI 56.354.049) con tal solo 1 año y 6 meses estuvo internada durante un mes en el Hospital Pediátrico Garrahan donde después de muchos estudios detectaron que ella padece Tirosinemia tipo 1, una enfermedad crónica muy poco frecuente que provoca el mal funcionamiento hepático y renal. Esta enfermedad no tiene cura, pero SÍ tiene una manera de ser sobrellevada, con un tratamiento y una dieta especial. Como no tenemos obra social, hace más de un mes iniciamos el pedido por el medicamento y la fórmula de leche en el Ministerio de Desarrollo Social pero todavía no nos entregaron nada. Les pido que me ayuden con su firma a que el Ministerio agilice el trámite, es una necesidad urgente para Emma, corre peligro su vida.

Emma tiene una enfermedad muy rara, que afecta a 1 cada 2 millones de personas, por eso el medicamento que necesita no se elabora ampliamente y tiene un precio muy elevado. Además, el tratamiento va acompañado por una dieta sumamente especial, baja en proteínas, ya que la enfermedad no permite el correcto procesamiento de las mismas, por lo que tiene que tomar leche de fórmula.

Mi hermanita necesita de NITISINONA (NTBC) CAPSULAS 5MG por 60 y LECHE LIBRE DE TIROSINA Y REDUCIDA EN FENILALANINA (T Y R 4500 GMS/ 11 LATAS POR MES.

El 9 de noviembre comenzamos toda la gestión para que el Ministerio de Desarrollo se haga cargo de la medicación y la leche, ya que comprarlas está totalmente fuera de nuestro alcance, pero todavía no tenemos noticias sobre el pedido. La demora del tratamiento, aumenta el RIESGO DE MUERTE, ya que el cuerpo comienza a generar fallas, Emma no puede seguir esperando. El número de expediente en el Ministerio es 1712855.

Les pido que nos ayuden con su firma a que el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación Argentina agilice la aprobación de los medicamentos y la fórmula ya que hace un mes estamos esperando y el tratamiento se necesita de forma URGENTE para que Emma tenga una oportunidad de vivir.

Muchas gracias por firmar.



Hoy: Vanesa Inés cuenta con tu ayuda

Vanesa Inés Acosta Barreto necesita tu ayuda con esta petición «.@carostanley Aprueben la medicación y fórmula de leche para Emma, corre peligro su vida #MalvinasArgentinas @Nardini_Leo @munimalvinas». Unite a Vanesa Inés y 19,274 personas que firmaron hoy.