Petitioning Marisol Touraine Ministre de la Santé and 9 others

Cancer des enfants: Pour le financement de la recherche par les groupes pharmaceutiques

Eva était une petite fille en excellente santé, intelligente et généreuse. Un jour, alors qu'elle avait 7 ans, elle s'est mise à loucher soudainement. Nous avons pensé à un banal strabisme, notre fille souffrait en fait d'une tumeur cérébraleSept mois plus tard, malgré son courage et son optimisme à toute épreuve, faute de traitement pour la guérir, Eva nous a quittés. Elle ne réalisera jamais son rêve de "créer une maison pour héberger les gens qui n'ont pas de chance, et leur trouver un travail".

En France, seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants. Les groupes pharmaceutiques n'investissent pas dans la recherche sur les cancers pédiatriques, pour de simples raisons de rentabilité. 

Les enfants en sont les 1ères victimes : depuis 15 ans - voire même 30 ans sur les tumeurs cérébrales pédiatriques - le taux de guérison des enfants atteints de cancers ne progresse plus. 

De plus, des vies pourraient être prolongées voire préservées avec un traitement individualisé, et de meilleures conditions de traitement.

Une meilleure connaissance scientifique des causes permettrait aussi d'améliorer la prévention. Les études épidémiologiques pour comprendre les causes des cancers de l'enfant (et le prouver scientifiquement) sur les cancers pédiatriques sont rares. Contrairement à la majorité des cancers d'adultes, les causes sont rarement connues et il n'y a aucune politique de prévention en la matière.

C'est pourquoi nous lançons cet appel auprès des parlementaires afin qu'ils étudient et soutiennent un texte de loi reprenant les thèmes suivants :

- L’obligation pour les laboratoires de financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques par le biais d’une taxe (mineure) prélevée sur la vente des médicaments. Une disposition, légale ou réglementaire, soutenant les sociétés du médicament à but non lucratif qui commercialiseraient (à un prix raisonnable) en première intention des médicaments contre les cancers et maladies rares des enfants, serait également mise en place

- La possibilité d'individualiser les traitements dans le cas de maladies dites rares où il n'existe pas de vraie "thérapie" curative. Le traitement serait personnalisé pour chaque enfant, en fonction notamment du développement de la maladie. Les pistes scientifiques exploitées à l'étranger seraient étudiées d'une manière impartiale, et ce même si le traitement/l'intervention devait avoir lieu dans un pays étranger.

- La condamnation de toute attitude médicale conduisant à des pertes de chances de survie, même lorsqu'il s'agit d'une maladie qui est considérée comme incurable. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être fortement facilitée. 

- La réforme de l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC (contre 850€/mois) ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chomeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

Pour en savoir plus, visitez le site de notre association Eva pour la vie 

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UNE PROPOSITION DE LOI EXISTE : AIDEZ NOUS EN INVITANT LES DEPUTES & LE GOUVERNEMENT A LA SOUTENIR !!!

La proposition de loi relative au financement de la recherche en oncologie pédiatrique & à l'amélioration des conditions de traitement des enfants atteints de cancers,  déposée par le député centriste Jean-Christophe Lagarde suite à notre mobilisation, répond à plusieurs de nos objectifs.

Grâce à votre mobilisation, cette proposition a été étudiée en commission des affaires sociales le 19 novembre puis à l'assemblée nationale le 27 novembre 2014. Malheureusement, celle-ci n'a mobilisé que 33 députés sur 577, celle-ci étant présentée dans une "niche parlementaire". Elle a été rejetée ... à 3 voixs près. C'est pourquoi le combat continue  : en 2015, nous souhaitons que cette proposition soit améliorée, redébattue ... et votée !

Est-ce que votre député soutient les enfants atteints de cancers ?
http://www.evapourlavie.com/interpellez_votre_depute.html

Notre vidéo est explicite :
http://www.youtube.com/watch?v=e-SIDkVdhr4

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This petition will be delivered to:
  • Marisol Touraine
    Ministre de la Santé
  • Et l'ensemble des parlementaires et sénateurs français ...
  • Ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche
    Geneviève Fioraso
  • Conseiller santé et recherche médicale au cabinet de François Hollande
    Pr Lyon Caen
  • Vice-président de la commission des affaires sociales
    Christian Hutin
  • Vice-président de la commission des affaires sociales
    Jean-Patrick Gille
  • Vice-président de la commission des affaires sociales
    Jean-Pierre Door
  • Vice-présidente de la commission des affaires sociales
    Martine Carrillon-Couvreur
  • Présidente de la commission des affaires sociales à l'Assemblée Nationale
    Catherine Lemorton
  • Président de la République Française
    François HOLLANDE (Président de la République Française)


stephane EVA POUR LA VIE started this petition with a single signature, and now has 159,139 supporters. Start a petition today to change something you care about.