Cancer des enfants : Pour la création d'un financement public dédié à la recherche

Eva était une petite fille en excellente santé, intelligente et généreuse. Un jour, alors qu'elle avait 7 ans, elle s'est mise à loucher soudainement. Nous avons pensé à un banal strabisme, notre fille souffrait en fait d'une tumeur cérébraleSept mois plus tard, malgré son courage et son optimisme à toute épreuve, faute de traitement pour la guérir, Eva nous a quittés. Elle ne réalisera jamais son rêve de "créer une maison pour héberger les gens qui n'ont pas de chance, et leur trouver un travail".

Comme Eva, chaque année en France, 500 enfants décèdent d'un cancer, faute de traitement. Soit l'équivalent de 20 classes d'école.

L'Etat français s'engage très peu pour les enfants en matière de recherche anti-cancer : moins de 3% des fonds publics leur sont alloués. De plus, les groupes pharmaceutiques investissent très peu dans la recherche sur les cancers & maladies incurables de l'enfant.

La conséquence est terrible : depuis 15 ans - voire même 30 ans sur les tumeurs cérébrales pédiatriques - le taux de guérison des enfants atteints de cancers ne progresse plus. 
De plus, des vies pourraient être prolongées voire préservées avec un traitement individualisé, et de meilleures conditions de traitement. Une meilleure connaissance scientifique des causes permettrait aussi d'améliorer la prévention.

C'est pourquoi nous lançons cet appel auprès des parlementaires & des décideurs politiques afin qu'ils étudient et soutiennent un texte de loi reprenant les thèmes suivants :

- Mettre en place un financement de recherche publique dédié aux cancers & maladies incurables pédiatriques, d'un montant de 40 millions d'euros . Celui-ci pourrait être par le biais d’une taxe (mineure, de 0,1% du chiffre d'affaires) prélevée sur la vente des médicaments. Une disposition, légale ou réglementaire, soutenant les sociétés du médicament à but non lucratif qui commercialiseraient (à un prix raisonnable) en première intention des médicaments contre les cancers et maladies rares des enfants, serait également mise en place

- Faciliter l'individualisation des traitements , en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. De même, la collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels en difficulté, et de prévenir les éventuelles dérives.

- Réformer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC (contre 850€/mois) ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chômeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

Pour en savoir plus, visitez le site de l'association Eva pour la vie 

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Deux députés (Jean-Christophe Lagarde et Martine Faure) ont déjà déposé des propositions de loi, mais ils n'ont pas été entendus par le gouvernement et le Ministère de la santé. Aidez-nous à faire changer les choses !

 

Est-ce que votre député soutient les enfants atteints de cancers ?
http://www.evapourlavie.com/interpellez_votre_depute.html

Notre vidéo est explicite :
http://www.youtube.com/watch?v=e-SIDkVdhr4

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This petition will be delivered to:
  • Président de la République Française
    François HOLLANDE (Président de la République Française) (Président de la République Française)
  • Marisol Touraine
    Ministre de la Santé
  • Thierry Mandon
    Ministère de la Recherche


EPLV - started this petition with a single signature, and now has 160,343 supporters. Start a petition today to change something you care about.