La cura al sindrome de menkes

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SIMÓN - SINDROME DE MENKES

Hola Soy Noe la mamá del pequeño Simón Altamirano, de 14 meses de edad; nuestra historia comenzó el 8 de Agosto de 2018. El empezó a descompensarse y a presentar a tener sintomas poco normales a su tiempo: dejo de comer, no queria tomar pecho ni mamadera; comenzó con un cuadro de broqueolitis. El dia que lo llevamos a la guardia del hospital posadas estuvimos internados con oxigeno y series de paff porque saturaba poco,al otro dia lo lleve a control y empezaron a notar acciones raras, por ejemplo el pelo cada vez se le ponia mas claro, sus cejas color cobrizo, no sostenia su cabeza, no tenia reacciones y bajaba de peso rapido. tenia movimientos raros, el dia 13/8/18 fuimos a neurologia derivados por la pediatra y lo mandaron a hacer su primer electroencefalograma que salio mal.
lo internaron con muchas convulsiones diarias, leche por bomba atraves de sonda nasogastrica. El día 23 (Aproximadamente) nos diagnosticaron con el SINDROME DE MENKES, se tramito el histinidato de cobre en el hospital Garraham. El dia 30 comenzamos con la primera inyección, el día 5/9 nos dieron el alta y volvimos a casa, y hoy hace 11 meses que estamos con esta lucha, con cuidados intensos, y mucho amor, con un tratamiento ambulatorio, esperando que Dios haga que salga rapido una cura, y que este guerrero y todos los guerreros que tienen este sindrome vivan por muchos años mas, sanos, y sin sufrimientos.
Dios los bendiga a todos estos guerreros que cada mañana se despiertan para dar batalla y llegar a la victoria PORQUE PARA DIOS NADA ES IMPOSIBLE!

EL DÍA SÁBADO 10 DE AGOSTO SE ESTARÁ HACIENDO UN BINGO PARA RECAUDAR FONDOS PARA PAGAR UN ESTUDIO GENÉTICO QUE VIAJA A ESTADO UNIDOS Y ES MUY COSTOSO.
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PUEDEN COMUNICARSE AL 11 2250-0972 (Mamá de simón) Camila Simon Robles somos de moreno provincia d bs as Necesitamos colaboracion y donaciones para juntar la plata lo mas antes posible y asi hacerle elestudio a nuestro pequeño guerrero e