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Für eine humane Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose – wider das Damoklesschwert!

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Vorbemerkung

Es beginnt mit eingeschlafenen Beinen, Problemen beim Gehen oder einer Sehstörung. Man macht sich Sorgen, läuft von Arzt [1] zu Arzt und wird schließlich mit einer schwerwiegenden Diagnose konfrontiert: Multiple Sklerose (MS).

Die Mitteilung dieser Diagnose hat gravierende Folgen für das Leben der Betroffenen. Selbst wenn der Verlauf leicht ist und die MS keine größeren Behinderungen nach sich zieht, sind psychosoziale Konflikte mit der Familie, dem Partner oder am Arbeitsplatz vorprogrammiert. Die Situation verschlimmert sich noch, wenn eine Behinderung - ob vorübergehend oder bleibend - die Betroffenen tatsächlich zur Umstellung ihre Lebensplanung zwingt. Und nicht selten rutschen Betroffene in Armut oder Depression ab. Aber auch das "traurige" Bild der Krankheit MS, das in der Öffentlichkeit vorherrschend ist, tut sein übriges dazu.

Umso erstaunlicher ist es, dass Neurologen bei der Übermittlung der Diagnose oft nur wenig Einfühlungsvermögen, Verständnis und Sachkenntnis für die Not der Betroffenen aufzubringen scheinen. Vielmehr erfolgt die Mitteilung der Diagnose meist in denkbar schlechtester Art und Weise. Im Folgenden sind die Berichte von Betroffenen beispielhaft zusammengefasst:

Ort, Zeit und Art der Diagnosevermittlung

Die Übermittlung der Diagnose findet oft zwischen Tür und Angel z.B. in der Notaufnahme eines Krankenhauses statt. Häufig erfolgt die Mitteilung auch abends, so dass die Betroffenen gezwungen sind, mit den Sorgen allein nach Hause zu gehen. Betroffene erfahren von der Krankheit oft auch ungeplant aus dem Anforderungsschreiben einer Untersuchung oder beiläufig vom medizinischen Personal. In jedem Fall werden sie noch Jahre später von den Erinnerungen an diesen entscheidenden Moment eingeholt.

Aufklärung zu Prognose, Behandlung und Krankheitsfolgen

Die meisten Betroffenen berichten, dass sie sich sehr schnell für eine langfristige immunologische Therapie hätten entscheiden müssen. Sie seien - wenn überhaupt - vorher nur sehr oberflächlich über die verschiedenen Medikamente, deren Wirkungen und oft schweren Nebenwirkungen, informiert worden.

Ermutigende Informationen werden ihnen dagegen häufig vorenthalten: Eine Aufklärung über den unbehandelten Verlauf der Erkrankung findet nur verkürzt oder gar nicht statt. Die Untersuchungsbefunde eines MRT z.B. werden nicht ausführlich genug erklärt. Effektive nicht-medikamentöse Therapieoptionen bleiben genau wie die große Variationsbreite an möglichen, auch gutartigen, MS-Verläufen oft unerwähnt. Erschwerend kommt hinzu, dass die Betroffenen oft nur mit den negativsten Ausprägungen des Prognosespektrums konfrontiert werden. Nach Aussage der Ärzte müssten sich die Betroffenen damit abfinden, z.B. im Rollstuhl zu landen, inkontinent zu werden oder den Job aufgeben zu müssen.

Die Folgen unsensibler Diagnosevermittlung

Aufgrund der oben genannten Berichte müsste man Betroffenen eigentlich empfehlen, nicht allein zum Arztgespräch zu gehen, oder das Gespräch aufzuzeichnen. Zwar werden die vom Arzt übermittelten Informationen mal mehr oder mal weniger gut verstanden - der gedankenlose Umgang mit Betroffenen richtet aber in jedem Fall Schaden an.

Der Schock der Diagnose wird durch derart schlechte Kommunikation verstärkt und begünstigt Anpassungsstörungen und sekundäre Krankheitsfolgen. MS-Betroffene haben deshalb nach der Diagnose einen hohen Bedarf an spezialisierten psycho-sozialen Anlaufstellen, die sie aber meist vergeblich suchen.

MS-Erkrankte, die sich bei ihren Neurologen nicht gut aufgehoben fühlen, suchen bundesweit oft über viele Jahre nach einer Alternative. Die Frustration darüber, keine guten Behandler zu finden, führt unter den Betroffenen zu einem rapide sinkenden Vertrauen in den Berufsstand der Neurologen.

Betroffene berichten vermehrt davon, dass im Schock der Diagnose zusätzlich Druck aufgebaut wird, um eine Therapieeinleitung möglichst ohne großen Aufwand zügig über die Bühne bringen zu können. Das ist eine für alle Betroffenen unhaltbare Situation.

Wir fordern daher von Neurologen

 I. Das Befolgen der klassischen medizinethischen Prinzipien: Selbstbestimmungsrecht, Schadensvermeidung, Patientenwohl und soziale Gerechtigkeit[2]

II. Eine Rückbesinnung auf Kommunikation als Schlüsselkompetenz, so wie es vom Ärztetag 2014 gefordert wurde[3]

III.  Eine humane Diagnosemitteilung in sechs Schritten[4]:

a. Optimale Gesprächsvorbereitung, angemessener geschützter räumlicher und zeitlicher Rahmen;

b. Vorwissen und Vorerfahrungen der Betroffenen besprechen;

c. Informationsbedürfnis erkunden und sich dabei an den individuellen Patientenwünschen orientieren;

d. Wissen vermitteln:
Zuerst die Aufklärung über das breite Spektrum der unbehandelten Multiplen Sklerose. –
Danach erst die Vermittlung der Wirksamkeit und der Therapiefolgen sowohl von Immuntherapeutika als auch allen anderen Therapieverfahren gemäß den für MS entwickelten und wissenschaftlich evaluierten evidenzbasierten Patienteninformationsmaterialien[5].
Dann die Übertragung des medizinischen Wissens auf die Situation des einzelnen Patienten: Welche Optionen stehen zur Verfügung? Welchen Nutzen und welche Risiken birgt jede dieser Optionen? Wie groß ist die individuelle Wahrscheinlichkeit für das Eintreten der genannten Nutzen und Risiken?

e. Die Emotionen der Betroffenen aufnehmen und das Zulassen negativer Emotionen.

f. Eine Entscheidung treffen: Vorgehen vereinbaren, individuelles Konzept entwickeln, Erwartungen klären, Strategie vorschlagen, Reaktionen beachten, Konsens anstreben, Besprechung zusammenfassen, unerledigte Probleme zulassen, Terminabsprache treffen.

Nachbemerkung

Es liegt weder in der Hand der Neurologen, dass Betroffene mit der Diagnose MS angemessen umzugehen lernen und mit Freude weiter leben, noch treffen die genannten Kritikpunkte auf alle Neurologen zu. Aber eine gelungene Diagnosevermittlung ist von entscheidender Bedeutung für den Erfolg der ärztlichen Behandlung. Und dass die Strukturen, in denen Neurologen arbeiten, angeblich kaum Zeit und Muße für eine angemessene Diagnosevermittlung zulassen, ist kein hinreichendes Gegenargument.

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[1] Im Interesse einer besseren Lesbarkeit wird nicht ausdrücklich in geschlechtsspezifischen Personenbezeichnungen differenziert. Die gewählte männliche Form schließt eine adäquate weibliche Form gleichberechtigt ein.

[2] Rahbar, Dr. med. Kambiz: Die vier Prinzipien ethischen Handelns in der Medizin, 04.10.2010, , http://www.ethica-rationalis.org/artikel/die-vier-prinzipien-ethischen-handelns-in-der-medizin/, [02.09.2014].

[3] Aden, Dr. Patricia et al: Beschluss des 117. Deutschen Ärztetages,  Düsseldorfer Forderungen zur Stärkung der Arzt-Patienten-Kommunikation,  Antrag I – 41,  in: Ärztekammer Nordrhein, 2014, http://www.aekno.de/page.asp?pageID=11251 [02.09.2014].

[4]In Anlehnung an Köhle, K.,  Obliers, R. und Koerfer,  A.: Diagnosemitteilung — Ein Leitfaden, in: Onkologie Aktuell 2002, pp 441-451.  

[5] Siehe hierzu u.a. Sänger, Sylvia et al.: Manual Patienteninformation - Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen,  äzq Schriftenreihe, Band 25, Berlin, 2006, http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe25.pdf;
Heesen, C. et al: Immuntherapien der Multiplen Sklerose, Hamburg, 2008, http://www.ms-netz-hamburg.de/fileadmin/msnetzhamburg/dokumente/ISDIMS_Neufassung_Maerz_2013.pdf [02.09.2014] und Köpke, S. et al: Schubtherapie der Multiplen Sklerose - Schulungsbroschüre, Hamburg, 2006,   www.download.ms-netz-hamburg.de/download.php?downloadfile=Schubtherapie_der_MultiplenSklerose.pdf [02.09.2014].



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