Pour que notre association, qui soutient la recherche, soit reconnue d'intérêt général

Pour que notre association, qui soutient la recherche, soit reconnue d'intérêt général

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Evanne ALLARD a lancé cette pétition adressée à Bruno Le Maire

Lola, notre fille de 4 ans, a été diagnostiquée en 2018 d’une maladie génétique rare du métabolisme appelée « Tango 2 ». Cette maladie n’a été reconnue qu’en 2016 par la communauté médicale. Il existe 100 cas dans le monde dont une 20aine en France.  
 
Le très faible nombre de patients et le fait que Tango 2 soit une maladie « récente » font que la recherche est aujourd’hui la seule alternative pour traiter et accompagner celles et ceux qui en souffrent. 
 
Grâce à la générosité de nos donateurs, « des Ailes pour L » a déjà réalisé en février 2020 un premier don de 25 000 euros à la cellule du professeur de Lonlay pour financer ses recherches à l’hôpital Necker. En février 2021 un deuxième don de 25 000 euros va être réalisé.
 
Nous sommes en colère car notre demande de reconnaissance d’intérêt général nous a été refusée  Le motif étant que notre association ne concerne pas assez de personnes.
 
Cela nous empêche d’aller frapper à d’autres portes, faire appel à la générosité des uns et des autres pour accélérer la recherche et trouver des traitements pour les patients. Sans la reconnaissance d’intérêt général, nos donateurs ne peuvent pas défiscaliser une partie de leurs dons…
 
Pourtant, les recherches que nous finançons ne sont pas seulement consacrées à la maladie TANGO2. En effet, les recherches du professeur De Lonlay, visent à stopper le phénomène de rhabdomyolyse, une des conséquences de nombreuses maladies du métabolisme et qui met en cause le pronostic vital des patients. Ses recherches pourraient sauver la vie à de nombreux patients atteints de ces maladies du métabolisme.
 
Il est inconcevable que l’on nous dise que nos dons et ces recherches ne représentent pas un intérêt général  la vie de tous ces patients en dépend. Sauver ne serait-ce qu’une vie devrait être considéré d’intérêt général. 
 
C’est pour cela que nous demandons à Bruno Le Maire, Ministre de l’Economie et des Finances, d’accepter la reconnaissance d’intérêt général de notre association « des ailes pour L ».

https://www.facebook.com/Des-Ailes-pour-L

https://www.handicap-info.fr/category/maladie-genetique/
 
https://www.francebleu.fr/infos/faits-divers-justice/pres-de-gournay-ils-se-battent-pour-faire-reconnaitre-l-association-de-leur-fille-malade-d-utilite-1608040522
 
https://jnews-france.fr/gournay-en-bray-les-parents-de-lola-veulent-que-leur-association-soit-reconnue-dinteret-general
 

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