Victoria confirmada

Bramed le niega a mi hijo una mejor calidad de vida

¡Esta petición alcanzó el cambio con 40,393 firmas!


Galo tiene 3 años. Es Síndrome de Down y a los 11 meses de vida le dignosticaron Síndrome de West (epilepsia en su mayor grado). En seguida fue medicado y comenzó con electroencefalogramas periódicos.

Luego de probar con todos los medicamentos que se dan en estos casos y llegando a tomar muchas pastillas y anticonvulsivantes por día, sus EEG no cambiaban mucho y comenzó a dejar de hacer cosas que ya había aprendido…como reírse, jugar, seguir con la mirada…cada día que pasaba sus aprendizajes iban disminuyendo con cada crisis, retrocediendo en vez de avanzar.

Su epilepsia se convirtió en refractaria, por lo cual su Neurólogo, Claudio Palacios (jefe de neurología pediátrica del Sanatorio Allende) nos recomendó  probar con el aceite Charlottes que se importa de USA, ya que hace tiempo está dando muy buenos resultados en la epilepsia refractaria. En ese entonces una mamá que tiene una hija con el mismo síndrome, nos prestó Charlottes para ir probando.

Le duro casi 3 meses y Galo dejo de tener crisis e hizo una cambio rotundo tanto clínicamente (EEG muy mejorado) como en su aspecto cognitivo y físico, luego se le terminó y al tiempo empezó con crisis nuevamente. Presentamos todos los papeles en la Obra Social para que lo autoricen y lo envíen al ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Medica) y así pueda acceder al mismo. SE LO NEGARON.

Hace ya un año que venimos esperando que se lo autoricen y lo cubran como lo hacen muchas Obras sociales. Nosotros no tenemos la  posibilidad económica de adquirirlo en forma particular y es su total obligación corresponder a las necesidades de nuestro hijo. Cada día que se pierde con la burocracia de BRAMED, a nuestro hijo se le mueren miles de neuronas en cada crisis y es un daño irreparable.

Galo necesita tener una mejor calidad de vida. Galo ya no puede esperar más. BRAMED debe autorizar y cubrir lo que su Neurólogo le está solicitando hace un año. Necesitamos que esto se haga público, ya que la Obra Social a la que Galo está afiliado y pagamos todos los meses en forma particular, lo único que hacen es dar vueltas y perder el tiempo… tiempo que para nuestro hijo es mucho más que eso.

A Galo ya no le queda tiempo por perder.

Ariel Bandiera ( papá)- Karina Schneider (mamá)

 



Hoy: karina cuenta con tu ayuda

karina schneider necesita tu ayuda con esta petición «#bramed @sssalud Aprueben la medicación para Galo, por su calidad de vida!». Unite a karina y 40,392 personas que firmaron hoy.