Biz de görmek istiyoruz!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 25.000.


Merhaba, benim adım Mesut Yurt, ben bir öğretmenim. 

Bu kampanyamda, görme yetisini her gün biraz daha kaybeden ve adım adım tamamen kör olmaya yaklaşan 16 kişiden bahsedeceğim. Onlardan biri de benim

Bizler Türkiye'de RPE65 kaynaklı Retinitis Pigmentosa hastası 16 kişiyiz. Bizimkisi acı ve umudun birbirine karıştığı 16 hikaye. Bu hastalıkta görme yetimiz her gün azalıyor. Her gece sabah kalktığımızda karanlık bir dünyaya uyanmaktan korkarak uyumaya çalışıyoruz. Bu kampanya başarıya ulaşmazsa er yada geç sevdiğimiz insanların yüzünü tekrar göremeyeceğiz ve görme yetimizi tamamen kaybedeceğiz. 

İşte bunun için bu hastalıktan muzdarip kişiler bir araya geldik ve bir dernek kurduk: Retina Hastaları Dayanışma Derneği (RETİDER). Bu hastalık kalıtsal ancak dünyada bu hastalığın tedavisi için 25 yıldır genetik çalışmalar yapılıyor. Bilim insanlarının yapmış olduğu çalışmalar neticesinde RPE65 gen mutasyonunun tedavisinde kullanılmak üzere etken maddesi voretigene neparvovec-rzyl olan bir ilaç üretildi. 25 yıllık çalışmanın sonunda FDA ve EMA onayı alan bu ilaç bize umut oldu. 

Bizi bekleyen kaçınılmaz sondan kurtulmak için artık bir tedavi var. 

Bizler bu tedaviden yararlanabilmek için SGK ve Sağlık Bakanlığı tarafından ilacın ruhsatlandırılmasını ya da yurt dışında tedavimizin ödenmesi için sizlerin imzalarınızla bize destek olmanızı bekliyoruz.

16 kişi dediğimizde aklımızda kalan çoğu zaman sadece bir sayı oluyor. 16 hayat, 16 aile demem gerekli belki de. Örneğin ben bir tarih öğretmeniyim ve hastalığımdaki ilerleme neticesinde artık öğretmenlik yapamıyorum. Mert Şahin genç bir kardeşimiz ve bir medya kuruluşunda program yapımcısı. Hülya ana sınıfında öğretmen ve çok sevdiği çocuklara ne zaman veda etmesi gerektiğini henüz bilmiyor. Esra memur ve çalıştığı kurumda evraklarını düzenleyemez hale geldi. 

Sizden imzalarınızla bizi kör olmaktan kurtarmanızı diliyorum. Bu 16 dramın 16 umuda dönüşmesi sizlerin imza desteği ve Sağlık Bakanlığı'nın SGK ile birlikte onay almış bu ilacı ruhsatlandırması ile olacaktır.

Vakit ayırıp okuyan, imza veren herkese çok teşekkürler