Fondi alla ricerca per la cura dei bambini malati di sindrome di Batten

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Mi chiamo Silvia Sette e sono mamma di quattro meravigliosi figli, due ragazze di 13 e 16 anni e due bambini di 7 e l'altro quasi 4 anni, Marco e Francesco, entrambi affetti dalla grave sindrome di Batten CLN7.

Alla notizia della malattia di mio figlio Marco, la mia vita non è stata più la stessa. Il dolore, da madre, è stato atroce e logorante a tal punto da procurarmi un tumore, melanoma che avrebbe potuto portarmi via in due soli mesi, nel mentre di questo caos psicologico/fisico sono rimasta sola con i miei quattro figli e abbiamo cominciato a vivere gli effetti di questa grave malattia neuro degenerativa.

Il mio Marco ora ha sette anni, la malattia l'ha privato della sua vista e capacita motorie e anche se i suoi sorrisi mi parlano chiaro di ciò che prova per me, riesce a stento a chiamarmi mamma. Il piccolo Francesco ad agosto farà i suoi quattro anni, dall'esame genetico è risultato positivo alla stessa malattia di suo fratello, è con me e sto purtroppo riscontrando e rivivendo i stessi sintomi di questa crudele sindrome. Sia la fondazione americana Stopbatten che quella italiana ANCL, stanno raccogliendo i fondi per la ricerca.  Questi bambini, oltre ai miei, hanno bisogno di aiuto per poter avere una cura e il diritto a vivere, sto cercando di fare il possibile per loro, sto mettendo tutte le mie forze e conoscenze, cercare di sensibilizzare più persone possibili, con tutti i mezzi esistenti.

Per nessun genitore vedere il proprio figlio degenerare e spegnersi poco a poco, credo non possa essere un destino accettabile. Confido in ognuno di voi che leggerà le mie parole...

 

 



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