#BastaPoco: sblocchiamo gli aiuti per i malati rari in Puglia

#BastaPoco: sblocchiamo gli aiuti per i malati rari in Puglia

0 hanno firmato. Arriviamo a 300.000.
A 300.000 firme, questa petizione sarà tra le prime 5 nella storia di Change.org in Italia!

Chiara Racanelli ha lanciato questa petizione e l'ha diretta a Michele Emiliano (Presidente Regione Puglia) e a

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara, ho 20 anni - quasi 21 - sono pugliese e dalla nascita ho una malattia rara e degenerativa: l’esostosi multipla, uno scioglilingua per i non addetti ai lavori, un nome molto strano per dire che nel mio corpo crescono più masse cartilaginee del normale. Questa malattia fa sì che io debba sottopormi a numerosi interventi chirurgici per ristabilire le mie funzioni articolari o più semplicemente per liberare i nervi che restano impigliati in queste masse di cartilagine. 

Possiamo dire che lo scopo principale della mia malattia sia aggiungere pepe alla mia vita ed effettivamente tra interventi, dolori e indipendenza pari a un numero vicino allo 0, non mi annoio quasi mai.

Oltre a questo devo, ahimè, aggiungere che anche la burocrazia e le istituzioni mi tengono occupata per buona parte della mia vita.

Qui in Puglia non è presente un centro di cura per la malattia rara, quindi sono costretta a curarmi fuori regione con spese di trasporto, vitto e alloggio che lascio a tutti immaginare. In particolare si tratta di spese che, in base ad una legge regionale del 2005, sono rimborsabili solo fino al diciottesimo anno di età.

Due anni fa ho iniziato proprio su queste pagine - lanciando la mia prima petizione - una lunga battaglia per far cambiare questa legge perché il diritto alla salute non ha età, non scade e tutti coloro che hanno una malattia rara, non importa l’età, hanno diritto ad essere rimborsati.


Dopo mille peripezie, lacrime e sangue, il supporto di tanti firmatari come voi la legge è stata finalmente cambiata, abrogando il limite d’età. Tuttavia quando speravamo di avercela fatta si è abbattuta la scure della Corte Costituzionale. La corte costituzionale infatti - con sentenza 12 marzo 2021 - ha decretato che la modifica fosse incostituzionale. Allo stesso tempo però, nelle sue motivazioni, la Corte ha indicato una soluzione: basterebbe infatti - sottolineano i giudici - che “la Regione, nell’adottare scelte riconducibili alla propria competenza residuale nella materia dei servizi sociali, introducesse questi benefici, facendoli confluire nelle congruenti voci di spesa del bilancio regionale”. In pratica, a quanto pare, bisognerebbe solo indicare questo tipo di spesa come spesa sociale (attualmente si trova nella voce di spese sanitarie).

Con questa petizione chiedo alla Regione Puglia di far proprie le ragioni evidenziate dalla Corte e di attivarsi per rimodulare le voci di copertura di spesa per i malati rari. 

Si tratta di una piccola modifica che però significherebbe tantissimo nelle vite di tanti malati come noi, abbiamo bisogno che le istituzioni siano nostre alleate nel combattere le sfide quotidiane e che vigilino affinché il diritto alla salute sia SEMPRE tutelato.

0 hanno firmato. Arriviamo a 300.000.
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