FURGONETA DE DESPLAZAMIENTO PARA FEDE

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Tenemos un Proyecto ! 

Ayuda :Conn una donacion ha hacerlo REALIDAD �❤️ 

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¿Que cual es el proyecto?
! Conseguir un transporte que se adapte a mi , y DONAR MI MEDIO DE TRANSPORTE ¡

¡AYUDAME!
Si todos ayudamos con lo que cuesta un café,y compartimos esta petición podría llegar a miles de personas nuevas cada día .

Furgoneta 18.700Euros
El restante es para los medicamentos asi como tambien pañales que necesita y los entrenamientos de fisioterapia , logopedia..
Aqui te contamos un poco

Somos la FAMILIA de FEDE y el REPRESENTANTE

Estamos buscando ayuda , para poder conseguir gente para Fede, par sus necesidades y tratamientos .

Fede tiene la enfermedad de LEUCODISTROFIA PROGRESIVA .(Abajo tienes la explicacion de la enfermedad ).

PROXIMO PROYECTO A CONSEGUIR :
PARA MI MAYOR COMODIDAD EN EL DESPLAZAMIENTO Y PARA MIS TRATAMIENTOS
Cuento un proyecto que TENEMOS que conseguír para mi mayor comodidad , un proyecto que me podrá ayudar a desplazarme a los sitios que necesito para mi tratamiento , la cual son ir al medico , hacer actividades , fisioterapia , logopedia.. entre otras , aparte de poder ver mis amigos , pasear , ir al parque , colegio... la cual es el sueño de todo niño de 9 años
Este Proyecto seria de gran ayuda , para poder poco a poco abanzar .
¿Que cual es el proyecto?
! Conseguir un transporte que se adapte a mi , y donar mi medio de transporte ¡
El tranporte que actualmente tiene Fede es verdad que esta adaptado para el , pero no tiene lo mas necesario , calefaccion , aire acondicionado , es muy grande y no cabe nunca en ningun sitio y a la hora de ir a los tratamientos es un infierno poder conseguir un aparcamiento , poreso el reto es conseguir 20.000Euros para poder comprar un veiculo y poder ir a las partes que necesito , medicos logopeda, colegio ente miles .

La ayuda aunque fuera de 1 euro ya nos quedaria menos poder conseguirla poreso necesitamos poco a poco una pequeña ayuda.

NOSOTROS PODEMOS
NOSOTROS LUCHAMOS

Las formas de ayuda EXTRAS .


Aparte otra manera de ayudar seria mandar los juguetes para vender, que no necesiteis asi tambien como
Reciclaje de tapones Nº 2,4,5
Publicidad de sus redes sociales para llegar a una amplia mayor de gente .

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IMPORTANTE
Todo lo recaudado iria para sus materiales que necesita , y para poder probar tratamientos diferentes .
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 A continuación te dejo un poco de su enfermedad para que lo entiendas mejor .

Su enfermedad es : Leucodistrofia Progresiva

Las leucodistrofias son desórdenes genéticos hereditarios resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas arenales.
Una enfermedad desmielinizante es aquella caracterizada por presentar destrucción de la mielina en el curso de su evolución. Esta destrucción puede ser primaria, por defecto de las enzimas que participan en la formación o el mantenimiento de la mielina, o secundaria, por procesos de variado origen: vascular, infeccioso, inflamatorio, autoinmune o tóxico.

Las leucodistrofias forman un grupo heterogéneo atendiendo a su origen: la enfermedad de Krabbe y la leucodistrofia metacromática son esfingolipidosis; la adrenoleucodistrofia es una enfermedad peroxisomal; la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher se debe a un déficit de una proteína integrante de la mielina. La enfermedad de Canavan se origina por el efecto tóxico de una sustancia similar a un neurotransmisor de la corteza cerebral y la enfermedad de Alexander, a una anomalía del astrocito. Esta última se incluye tradicionalmente entre las leucodistrofias aunque la desmielinización sea secundaria y probablemente no sea hereditaria.

Sintomatología
Se manifiestan fundamentalmente por alteraciones motoras y visuales. Las crisis convulsivas son raras y el retraso mental aparece tardíamente con la afectación axonal secundaria. Los signos clínicos son comunes a todas ellas, aunque con ciertos rasgos diferenciales y están mas en relación con la edad a la que se presenta la desmielinización que con la naturaleza de la misma:

En el lactante predomina la detención y retraso del desarrollo psicomotor con irritabilidad, dificultad de alimentación y síndrome piramidal que hace que el niño adopte una postura en opistótonos. Es frecuente la aparición de ceguera por atrofia óptica.

Desde el año de vida, el síntoma inicial principal es la alteración de la marcha, que es atáxica o espástica con hipotonía (tono muscular anormalmente disminuido) axial. Puede ser la única manifestación durante varios meses, hasta que progresivamente aparecen alteraciones de la conducta y del aprendizaje, como manifestaciones de deterioro cerebral.

Si la enfermedad se manifiesta desde los cinco años, los primeros síntomas que aparecen son mentales: problemas de comportamiento e hipercinesia en la primera fase, seguidos de déficit de atención, concentración, aprendizaje y lenguaje. En una etapa posterior se desarrollan parálisis espásticas progresivas, movimientos anormales y espasmos tónicos, que evolucionan a un estado de disminución irreversible de la capacidad mental y rigidez cerebral (similar al daño producido al extirpar el cerebro o cuando éste deja de funcionar) que conduce inexorablemente a la muerte.

En el adulto los síntomas predominantes son los psiquiátricos. Pueden presentarse aislados o preceden durante muchos años a los síntomas neurológicos.

Desde el punto de vista anatomopatológico, todas las leucodistrofias tienen 3 rasgos característicos comunes: una reacción macrofágica leve o como mucho moderada, difusa y no perivascular, con acúmulo de diferentes tipos de sustancias en función del tipo de leucodistrofia, un aspecto atigrado de las lesiones mielínicas, indicando áreas de mielina normal y una afectación axonal tardía con presencia de gliosis astrocitaria.

El diagnóstico de sospecha, en función de la edad de comienzo y las manifestaciones clínicas, se orienta mediante estudios metabólicos en orina y plasma, así como estudios neurofisiológicos y es imprescindible realizar resonancia magnética nuclear, para observar alteraciones en la sustancia blanca, que en ocasiones pueden preceder a la aparición de síntomas clínicos. La localización de estas lesiones suele ayudar a identificar el tipo de leucodistrofia. El diagnóstico de confirmación requiere la determinación de la actividad enzimática correspondiente, que puede medirse en concentrado de leucocitos o en cultivo de fibroblastos, obtenidos de una biopsia de la piel. En ocasiones, para el diagnóstico definitivo se precisan estudios genético-moleculares además de los enzimáticos.

Cuando existan alteraciones de la marcha o signos de neuropatía periférica, está indicada una biopsia de nervio, que suele permitir un diagnóstico más rápido.

Informar que el nobre de beneficiario es representante que se encarga de la CAMPAÑA , bajo contrato .
MUCHISIMAS GRACIAS #TODOSSOMOSFEDE

 



Hoy: LA SONRISA DE FEDE cuenta con tu ayuda

LA SONRISA DE FEDE necesita tu ayuda con esta petición «AYUDA DE LA GENTE : FURGONETA DE DESPLAZAMIENTO PARA FEDE (DINACION-ENFERMO)». Únete a LA SONRISA DE FEDE y 322 personas que ya han firmado.