QUE IOSPER - EL JUEZ_ EL GOBERNADOR DE ENTRE RIOS ..AUTORIZEN SPINRAZA PARA TIZI

0 persona firmaron. ¡Ayudá a conseguir 5,000!


Caceres tiziano agustin .. de 4 años de edad ... padece una patologia llamada atrofia muscular espinal tipo 1 ..el grado mas severo ... es una enfermedad genetica q ataca las celulas nerviosas llamadas neuronas motoras q se encuentran en la medula espinal. Estas neuronas se comunican con los musculos voluntarios , es decir aquellos que son los encargados de controlar los movimientos . Esto afecta su posibilidad de caminar ., gatear , tragar y lo mas terrible respirar ... Es la enfermeda con mas alto nivel de mortalidad en el mundo en niños menores de 2 años ...

Tizi se encuentra conectado a asistencia respiratoria mecanica y se alimenta por boton gastrico ... y sabe q ??? es un guerrero q lucha incansablemente con esta dura enfermedad dia tras dia ...
imaginese vivir un dia de su vida!!! ... el entiende todo como cualquier niño de su edad pero no puede moverse ...
imaginese ... despertar como padre -madre ...sin saber si mañana estara vivo ... esta enfermedad avanza de manera muy cruel ... esta enfermedad se quiere llevar la vida de nuestro hijo ...
Por q ??? el estado ..nuestra obra social IOSPER  .. o quien fuese no darle la posbilidad de sonreir ...de vivir su vida sin tanto dolor ...
GOBERNADOR GUSTAVO BORDET  ....YO NO QUIERO SEGUIR VIENDO COMO MI HIJO DE A POCO VA MURIENDO ...por culpa de una enfermedad q puede ser frenada con un medicamento llamado SPINRAZA :::
Lo invito ...tiene las puertas abiertas de mi casa para cuando guste venga a conocer a tizi ... el es muy hermoso...tiene una mirada especial ...una mirada q pide ayuda ..una mirada de esperanza ...porq el se merece tener una mejor calidad de vida , por favor escuche nuestro pedido desesperado ...los tiempo de nuestro hijo no son los mismos q los de los jueces , el precisa urgente su tratamiento ...dejeme decirle q sabemos q es un tratamiento de muy alto costo ... y sabemos muy bien q nosotros como padres nos vemos imposibilitados a brindarle el mismo con nuestros recuersos es por ello q recurrimos a su gran corazon ...
lo saludamos a usted muy atte ...y con la esperanza de recibir una respuesta de manera urgente
mama y papa de tizi



Hoy: Joana cuenta con tu ayuda

Joana Casas necesita tu ayuda con esta petición «AUTORIZEN SPINRAZA PARA TIZI. @bordet». Unite a Joana y 3,397 personas que firmaron hoy.