La crisi di Governo e le successive dimissioni del Presidente del Consiglio Mario Draghi hanno gettato pesanti conseguenze su fasce deboli della popolazione, tra cui le persone che vivono con malattia rara sono quelle che da troppo tempo aspettano l'attuazione di leggi già approvate che mirano ad alleviare le problematiche socio-economiche e inerenti qualità di vita, causate dalla loro condizione, nonché a stimolare la prevenzione e la ricerca per queste malattie croniche.

Su questo Governo due milioni di malati rari, le loro famiglie e le associazioni che le rappresentano avevano riposto delle speranze: per ora non possono che dirsi delusi. La specifica delega data dal Ministro della Salute Roberto Speranza al sottosegretario Pierpaolo Sileri era stata vista come un segnale di attenzione, una speranza di vedere approvati i diversi decreti attesi e più volte promessi. Il tempo è passato e alle numerose interrogazioni fatte dai parlamentari sensibili la risposta è sempre stata "stiamo lavorando".  

Ora, dopo due esecutivi, il dibattito politico che precede le nuove elezioni a cui siamo chiamati ha cancellato in pochi giorni le malattie rare da ogni agenda.  Ora il tempo per lavorare è finito: questo Governo ha meno di un mese per fare il proprio dovere: se veramente ci fosse la volontà politica nulla sarebbe impossibile e speriamo ci si possa ricredere. 

Le richieste fatte fin dall’inizio della legislatura, e nel tempo implementate, dalle oltre 320 associazioni riunite nell’Alleanza Malattia Rare sono poche e chiare: 

1. L’approvazione del Decreto Tariffe e quindi l’applicazione dei ‘Nuovi LEA’, con il conseguente riconoscimento dell’esenzione per nuove malattie rare;

2. L’allargamento delle malattie rare da sottoporre a screening neonatale e che segua la necessità di somministrare alla nascita le più nuove terapie salvavita;

3. L’approvazione e l’auspicabile finanziamento del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, che introduce in tutta Italia terapie domiciliari, telemedicina, inclusione lavorativa;

4. Tutti i decreti necessari a trasporre in pratica il Testo Unico Malattie Rare;

queste sono le principali richieste e tutte corrispondono ad atti già previsti dalle leggi, leggi che obbligano il Governo a procedere in tempi stabiliti con dei decreti, termini che però sono da tempo scaduti senza alcun risultato.

Il Presidente della Repubblica Mattarella, nel raccogliere le dimissioni del Presidente del Consiglio Mario Draghi, ha dato mandato al dimissionario esecutivo di portare a termine gli «interventi indispensabili per fare fronte alle difficoltà economiche e alle loro ricadute sociali, soprattutto per quanto riguarda i nostri concittadini in condizioni più deboli». I milioni di persone che in Italia vivono con malattia rara sono tra le prime a pagare le conseguenze di situazioni emergenziali come della guerra che stiamo vivendo, e mettere in pratica i decreti a cui il Governo si è vincolato e sui quali i tempi sono stati sforati già da tempo, è non solo necessario, è un imperativo verso la dignità di persone che da tempo vedono promesse infrante e non possono più aspettare”.

Abbiamo bisogno della TUA FIRMA per testimoniare al Governo uscente e quello che si insedierà dopo le prossime elezioni, ai partiti che stanno facendo campagna e programmi elettorali, che i DIRITTI delle persone con malattia rara sono diritti DI TUTTI e che gli elettori italiani hanno a cuore la prevenzione, cura e ricerca delle malattie rare.

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