Bitte bezahlen Sie dem ALS Patienten Martin einen speziellen Rollstuhl!

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An die Entscheidungsträger der AOK und den Medizinischen Dienst der Krankenkassen!

Bitte genehmigen und bezahlen Sie den dringend benötigten Multifunktions-Elektrorollstuhl für Martin Hofweller!

Martin Hofweller ist an ALS erkrankt. Nach Beginn der erstem Symptome durchlief er einen Ärzte-Marathon, bis am Ende die richtige Diagnose gestellt wurde. Martin verlor leider schnell die Kontrolle über sämtliche Muskelfunktionen und liegt nun schon seit über 15 Jahren nur noch in seinem Bett, wird künstlich ernährt und beatmet. Kaum jemand kann sich die Agonie vorstellen, die Martin, inzwischen 46 Jahre alt, seitdem täglich geduldig erträgt. In den Zeitungen wurde schon viel über ihn berichtet, aber bisher verweigern Sie ihm den Elektrorollstuhl mit der Begründung, dass die vorhandene Transportliege ein Rollstuhl sei und völlig ausreichend für seine Zwecke.

Diese Einschätzung ist nicht nur falsch, sondern obendrein geradezu unverschämt. Versetzen Sie sich bitte einmal in Martins Lage. Sein Leben findet ausschließlich in seinem Pflegebett statt, außer seinen notwendigen Fahrten zur Dialyse oder den seltenen Ausflügen mit der Bergwacht sowie den Sanitätern aus dem Landkreis Bayreuth und Wunsiedel, die Martin zumindest an ganz besonderen Tagen unter einem riesigen Aufwand transportiert haben. Der Bergwacht und den Sanis sei an dieser Stelle besonders gedankt, denn die haben aktiv etwas für Martin getan. Das ist nicht selbstverständlich und nicht mit Gold aufzuwiegen.

Die Transportliege, die Sie als „ausreichend“ titulieren, lässt sich nur am Kopf- und Fußteil verstellen und es braucht ein Aufgebot an Helfern, um Martin damit zu transportieren. Seine Frau Antonia berichtet, wie aufwändig ein Transport mit dieser Liege ist – und dass Martin auch auf dieser Liege wieder auf dem Rücken liegt. „Eingeschnürt wie ein Rollbraten“.

Und der MDK befindet, das ist lebenswert und ausreichend? Wäre es das für Sie persönlich auch?

Martin ist ein Mensch und hat das Recht darauf, zumindest ansatzweise ein bisschen am sozialen Leben seiner Familie teilzunehmen. Einmal bei den anderen im Garten sitzen und sich wieder zugehörig fühlen. Was für Sie völlig normal ist – zu Hause mit der Familie grillen und das Leben genießen – ist für Martin unerreichbar. Und dabei ist er völlig unverschuldet in diese schreckliche Not geraten. Niemand von Ihnen hat auch nur ansatzweise eine Vorstellung davon, wie es ist, 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr nur im Bett zu liegen. Martins Verstand funktioniert einwandfrei, er kann sich nur nicht wie wir alle äußern. Wie würden Sie sich fühlen, gefangen in einem kranken Körper, rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen? Mit einer kleinen Tochter, die zum Papa ins Bett kuscheln kommt, weil Papa gar nichts mehr selbst tun kann? Haben Sie sich einmal vorgestellt wie es ist, so ein Dasein zu fristen? Nur liegen – jahrein, jahraus?

Martin bittet, bescheiden, wie es in so einer unerträglichen Situation außer ihm kaum jemand sein kann, nur um Mitgefühl und ein bisschen mehr Freiheit, ein bisschen sitzen, in aufrechter Position, eine andere Lage, um die Welt zumindest ein Stückchen wieder so zu sehen, wie Sie und ich es jeden Tag ganz selbstverständlich tun. Martin war früher selbst Krankenpfleger und hat anderen geholfen. Dann traf ihn dieser unfassbar harte Schicksalsschlag und nun wird ihm das letzte bisschen Freiheit verweigert, das für ihn noch möglich ist? Wegen 30000 Euro? Das mag sich viel anhören, aber andere ALS-Kranke haben den Rollstuhl auch – mit welcher Begründung wird er Martin Hofweller verweigert? Auch wenn es uns nicht gefällt und das System finanziell belastet, es gibt nun einmal Schwerstkranke in unserer Gesellschaft, und sie haben das absolute Recht auf umfassende medizinische Hilfe und auch Hilfsmittel. Denn sie sind UNVERSCHULDET in Not geraten.

Wenn Sie selbst oder Ihre Kinder von dieser schrecklichen Krankheit heimgesucht werden – verweigern Sie den Rollstuhl dann auch?

Wir appellieren mit dieser Petition an Ihre Menschlichkeit und verweisen auch noch einmal auf die Einschätzung der Nierenärzte, die sich einig sind, dass der Rollstuhl durch die Sitzposition des Patienten die Lungenbelüftung fördern und damit auch Infektsituationen vermeiden könnte, durch die es schon zu einer Lungenentzündung kam und für Martin zusätzliches Leid und hohe Folgekosten für die Kasse verursacht hat. Kassen denken wirtschaftlich. Das ist uns allen bewusst. Ich selbst bin nicht gesund und außerdem im medizinischen Bereich berufstätig, daher weiß ich genau, wovon ich spreche.

Manchmal kommt es im Leben aber nicht nur auf Kosten oder Zahlen an. Manchmal müssen Empathie und Verständnis an erster Stelle stehen. Und Hilfsbereitschaft. Und in diesem speziellen Fall ein dringend benötigter Elektrorollstuhl für einen Menschen, der ein unvorstellbares Schicksal hinnehmen musste, weil es für diese Erkrankung noch keine Behandlung oder Heilung gibt. Und Martin hat leider nicht unendlich viel Zeit. Sie vielleicht schon.

Stellen Sie sich doch mal vor, wie es ist, plötzlichen mit den schlimmen Symptomen konfrontiert und dafür anfangs vielleicht noch als Hypochonder verschrien zu werden, während Sie in rasendem Tempo immer mehr ganz selbstverständliche Fähigkeiten verlieren! Bis irgendwann jemand bestätigt, was Sie längst befürchtet haben. Aber niemand kann Ihnen helfen. Der Verfall schreitet fort und die Symptome werden schlimmer. Die Hände funktionieren nicht mehr, die Arme lassen sich nicht mehr bewegen, Sie können nicht mehr laufen. Sprechen fällt zunehmend schwer, schlucken geht nicht mehr. Und das Atmen. Auch das geht nicht mehr. Sie bekommen Panik und Todesangst. Am Ende halten Sie Geräte am Leben. Aber Sie sind keine 80, sondern ein junger Mensch, der noch vor kurzem Pläne und Träume hatte.

Drei Buchstaben haben das alles jäh zerstört. Schließen Sie Ihre Augen und versetzen Sie sich in Martins Lage. Fühlen Sie, was er fühlt.

Helfen Sie ihm bitte.

Denken Sie beim nächsten Grill-Abend mit der Familie an Martin und seine Lieben. Danken Sie Gott, dass es Ihnen gut geht. Bezahlen Sie den Rollstuhl – denken Sie bitte an Artikel 1 des GG: „Die Würde des Menschen ist unantastbar“.

Ein Rollstuhl für 30 000 Euro ist tatsächlich ein Stückchen Menschenwürde. Ein Grundrecht.



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