ANVISA, LIBERE O ATALUREN!

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A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética degenerativa que atinge a musculatura esquelética comprometendo força e movimentos, levando os afetados à cadeira de rodas no início da adolescência e óbito por volta dos 25 anos.

Há cerca de dois anos, surgiu um medicamento, já aprovado pelo órgão regulatório da Europa (EMA) e que tem trazido muitos benefícios aos pacientes que estão fazendo uso do mesmo.

Abaixo segue o depoimento da Fabíola, mãe do Marcelo, que faz uso do medicamento.

"Há 4 anos recebemos o diagnóstico de que nosso filho Marcelo, 06 anos, era portador de distrofia muscular de Duchene. Na época nada tínhamos para oferecer além do tratamento com corticoide. Mas há quase 2 anos, Marcelo foi beneficiado com o Ataluren e desde então, temos visto um avanço surpreendente nos movimentos, desenvoltura e toda parte de equilíbrio e coordenação motora dele. Uma medicação revolucionária na aérea da DMD que tem proporcionado uma melhoria muito significativa na qualidade de vida dos pacientes. Para nós, uma esperança de vida!!!" Fabíola

Precisamos que a ANVISA libere esse medicamento para posteriormente ser incorporado ao SUS e garantir o acesso ao mesmo a muitos meninos com Duchenne.

ANVISA, libere o ATALUREN!

 



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