Perdi meu irmão para a Distrofia Muscular de Duchenne em 2012, uma experiência devastadora que deixou um vazio imenso em minha família. Agora, enfrento a mesma realidade com meu filho, hoje com 6 anos e 5 meses, que luta todos os dias contra essa mesma doença. Cada dia que passa é uma corrida contra o tempo, pois a janela para que ele possa ser beneficiado é estreita - só poderá tomar a medicação até os 7 anos e 11 meses. O Elevidys, o primeiro e único medicamento aprovado no mundo para tratar a causa da Distrofia Muscular de Duchenne, ainda não foi aprovado pela ANVISA no Brasil, atrasando o acesso vital a este tratamento para tantos outros meninos que compartilham da mesma luta.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e devastadora, que causa a perda progressiva dos movimentos e reduz drasticamente a expectativa de vida das crianças afetadas. Sem tratamento, as famílias enfrentam uma sentença dolorosa, observando seus filhos perderem gradualmente a habilidade de realizar até mesmo as tarefas mais básicas, como caminhar e abraçar.

No mundo, o Elevidys surge como uma esperança, tendo sido aprovado nos países que reconhecem a urgência em disponibilizar tratamentos eficazes para seus cidadãos. Cada dia de espera significa a perda irrecuperável de vida. Centenas de famílias brasileiras, como a minha, estão desesperadamente prestando por uma aprovação célere para que seus filhos possam ter a dignidade de uma vida plena e saudável.

Solicitamos que a ANVISA trate com urgência a liberação do Elevidys, reconhecendo sua importância como um divisor de águas na luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne. Esta não é apenas uma questão de saúde, mas de direito à vida e à dignidade. Nós imploramos para que eles priorizem a análise e a liberação deste tratamento.

Por favor, junte-se a nós nesta causa vital. A sua assinatura pode ajudar a criar a pressão necessária para que o Elevidys seja aprovado no Brasil, dando esperança e uma chance de viver a centenas de crianças e suas famílias. Assine a petição e ajude-nos a fazer a diferença.