Ajudem o Enzo, ele é portador de AME e precisa do medicamento SPINRAZA para sobreviver!

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Meu sobrinho Enzo de Oliveira Martins é portador de uma doença rara degenerativa conhecida como AME - Atrofia Muscular Espinhal, que tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal.

A doença não têm cura definitiva. No entanto, a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

A única forma de retardar o avanço da doença é o tratamento com o medicamento NUSINERSEN ou SPINRAZA do laboratório BIOGEN, cujo custo é altíssimo, entorno de 364 mil reais cada dose. Inicialmente, o portador da doença precisa de 6 doses, o que ultrapassa o valor de 2 milhões de reais, e deverá ser administrado a vida toda. 

A AME afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo II, a criança adquire a habilidade de sentar, mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco, sendo este o tipo classificado ao Enzo.

A fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão. Também aparecem fraqueza nos ombros, braços e pescoço.

 Por favor, precisamos de ajuda, o Enzo conta com cada um de vocês. Obrigado!



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