AIUTATE I MALATI DI SLA LOMBARDI, FIRMATE E UNIAMOCI CONTRO LA DGR DELLA REGIONE LOMBARDIA

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FIRMATE PER I MALATI DI SLA E DIPENDENZE VITALI DELLA LOMBARDIA!

Rappresentiamo le dipendenze vitali e ci sentiamo in dovere di sottolineare tutti gli aspetti che peggioreranno la vita di questi malati e delle loro famiglie in Regione Lombardia.
(la sla è una malattia neuromuscolare degenerativa, i malati di sla nel giro di poco tempo si allettano e per continuare a vivere devono sottoporsi a  interventi invasivi per respirare e per alimentarsi e comunicano con computer a comando oculare) seppur la delibera del 23/12/2019 sia stata integrata e parzialmente modificata non sono stati  ripristinati per niente  i parametri dell'anno scorso quindi sempre peggiorativa rispetto alla dgr dell’anno scorso.
a)      Dipendenze vitali – ventilazione h24 con Tracheostomia e gastrostomia (Peg):

L’anno scorso chi assumeva un’ assistente percepiva dalla ATS L’assegno di 1.100 senza nessun paletto , adesso invece hanno messo degli scaglioni e cioè l’assegno sarà di €800 per chi assume un’ assistente per 25 ore settimanali ; di € 1.100 per chi assume almeno 40 ore la settimana. Perché queste condizioni? Perché accanirsi contro queste persone, non basta la sla?

b)      Fino all'anno scorso le famiglie con un malato di sla in dipendenza vitale potevano cumulare la misura B1 (€ 1.100 Assegno Ats) con la misura B2 (fino a €600 dal Comune)assumendo regolarmente un’assistente con isee inferiore a € 20.000 , quindi famiglie "povere" che non potevano permettersi l’assegno di 1.100€ (ci sono contributi da versare ferie tfr 13ma) , insomma una misura che dava la possibilità al malato di sla di diventare datore di lavoro e scegliersi la sua assistente.

Di contro la regione ha però  introdotto un voucher che arriva fino a 1650€ x 20 ore di servizio oss settimanali. Una oss non può mettere “le mani addosso a un malato di sla” soprattutto quando è in dipendenza vitale quindi a cosa serve  un voucher di questo tipo? Un malato di sla non può essere lasciato da solo mai, non va a scuola non va nelle rsd non lavora DEVE essere gestito a casa tra i suoi affetti più cari.punto. Lo reputiamo uno spreco assurdo “vaucerizzare” la sla, i voucher  servono a ben poco sia ai malati di sla che ai loro care givers !!Queste nuove misure così restrittive e di poco aiuto potrebbero costringere le famiglie a ricoverare i loro cari nelle RSA.

c)      E’ stato ripristinato l’assegno care giver €900 ( abbassato precedentemente a 400€) ma cè sempre un paletto rispetto all'anno scorso e cioè che dovrà essere prima verificato e autorizzato dalla commissione uvm, ok legittimo ma quello che offende è che una dipendenza vitale finisce sempre con la morte del malato non con la guarigione e il care giver disoccupato cosa deve dimostrare? Che cura il proprio caro h24? La Regione non ha rispettato i malati di sla e le loro famiglie nemmeno quest’anno, tolgono e riducono misure senza mantenere continuità se non nell'erogazione di un  misero contributo che ogni anno diventa sempre più una briciola per tutti.
    Come rappresentanti dei malati di sla non siamo affatto soddisfatti delle modifiche apportate e le famiglie ne risentiranno molto.

 Ci fa paura sentire che ci sarà un fondo unico della disabilità perché vaucerizzare sempre più  l’assistenza     e/o preconfezionare  assistenza che costa tantissimo rispetto a quella “autogestita” sarà deleterio soprattutto  per i malati di sla se non verrà studiato e articolato come si deve un "fondo calderone" che sogna tanto la    Regione Lombardia, i presupposti  non ci lasciano di certo ottimisti e non saranno sostenibile per questi malati.     I malati di Sla saranno quelli più penalizzati in tutte le regioni . News: Stiamo tutt'ora chiedendo alla Regione Lombardia e alla III commissione € 1700 per i malati di sla e dipendenze vitali: Anche i malati di sla  DEVONO POTER UTILIZZARE E SCEGLIERE la “vita indipendente” con i propri familiari, a casa loro e assumere chi gli pare, diventare DATORI DI LAVORO A TUTTI GLI EFFETTI
(si avrebbe un ritorno in irpef,contributi e addizionali regionali e comunali senza contare il numero degli occupati).chi è affetto da SLA e ha un isee inferiore o uguale a 25.000 euro deve avere 1700 euro al mese (BUONI NON VOUCHER) come chi usufruisce della “vita indipendente”. FIRMATE. GRAZIE

Associazioni per la Sla e dipendenze vitali Lombardia