Reconnaissance de la maladie de la Nevralgie Pudendale

Reconnaissance de la maladie de la Nevralgie Pudendale

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La maladie de la Nevralgie Pudendale doit être reconnue c'est une souffrance dans notre vie au quotidien.

On m'a opérer d'une simple fissure et j'en suis ressorti avec une maladie à vie sans solution de guérison dans mon cas, ils appellent ça un accident médical, une torture dans ma vie de tous les jours!!!

Le 23 Novembre 2017 j’ai étais opérée d'une fissure anale par le Dr S..., seulement je continuais d'avoir très mal, les infirmières me donnait les médicaments pour soulager mes douleurs mais je continuais à pleurer de douleurs, je comprenais pas pourquoi j’avais autant mal, quand le Dr S... et son équipes sont passés me voir après l’opération m’expliquant ce qu'il avait fait pour soigner cette fissure qui était très mal placée d’où la douleurs importante ce qui fait qu’une chirurgie était indispensable, je lui réponds que je continuais d'avoir très mal et que j’avais pas vraiment l’impression d’avoir été opérée, il m’explique que c’était une chirurgie très douloureuse, en effet le Dr G... m’avait prévenue, je lui demande pendant combien de temps je risquais d'avoir ces douleurs, il me répondit 2 à 3 semaines, mais ne vous inquiétez pas vous repartirez à la maison avec le traitement nécessaire.

Le 27 Novembre je rentrais chez moi en ayant toujours très mal, je me disais que ça irait mieux dans quelques jours, seulement plus le temps passaient et moins ça allait, c’était horrible, au lieu d’aller mieux je continuais à souffrir davantage j'étais torturée de douleurs mais je n’avais pas les mêmes qu’avant, ça n’avait rien à voir, c’était encore pir qu'avant l’opération et surtout je souffrais différemment c’était pas normal, je comprenais pas, ne pouvant plus rester dans cette état je suis retournée au urgences à plusieurs reprises dans des états médiocre, en pleurant toutes les larmes de mon corps, je leurs décrivaient ces douleurs insupportables, je leurs expliquaient que c’était pas possible qu’il se passait quelque chose d'anormal je leurs demandaient d’aller voir ce qu’il se passait mais j’avais toujours la même réponse, c’était normal c’était dû à l’opération, on me remettait encore une ordonnance et je rentrais chez moi désespérée le sentiment d’être incomprise n’arrivant pas à me faire prendre en charge correctement.

J'étais vidée, je souffrais, je ne dormais pas je continuais d'avoir mal, j’avais que mon médecin traitant vers qui me retourner je me suis donc rendu à son cabinet je n’arrivais plus à m'asseoir c'était horrible comme sensation, je lui expliquait que j’avais l’impression d'accoucher par l’anus que ça poussait continuellement, je lui disais que ça me lançaient de l’anus jusqu'à devant au niveau de la lèvre comme quand on a mal au dent je lui disait que ces douleurs étaient uniquement du côté gauche, j’avais comme l’impression que le chirurgien avait oublié une aiguille à l'intérieur à d’autres moments je sentais comme si ça me piquait brutalement, que je ressentais comme des vers dans l’anus ça bougeait et ça me démangeait, après lui avoir décrit mes symptômes comme je l’avais déjà décrit les nombreuses de fois où je me suis rendu aux urgences elle me répondit qu'il y avait sûrement une complication dû à l’intervention et me demanda de me rendre au urgences je lui répondis que j’y étais allée à plusieurs reprises mais en vain, elle prit aussitôt contact avec le Dr G... lui expliquant que je l’avais consulter et vu mon état il fallait s’assurer qu'il n’y ait pas de complication dû à cette chirurgie faite par le Dr S..., le Dr G... demande à ce que je me rende aussitôt aux urgences, qu’il prévenait de mon arrivée et qu’il serait prévenu à son tour lors de mon arrivée pour qu'il puisse me consulter lui même étant donné que je m’y étais déjà rendu à plusieurs reprises sans aboutissement.

De retour aux urgences je me présente en leur expliquant la situation et je précise que le Dr G... avait dû les prévenir de mon arrivée, mais personne n'était au courant, mon mari prend la parole en demandant de faire appel au Dr G... car lui même nous demandait à ce qu'il soit prévenu de mon arrivée, malheureusement impossible d’avoir le Dr G... il avait sûrement dû partir au bloc entre temps selon eux, j’ai donc fini par être vu par un médecin parmi tant d'autres et rien à faire je repartais comme j'étais venu.

Le lendemain je retournais chez mon médecin traitant qui fût très surprise elle repris immédiatement contact avec le Dr G..., n’arrivant pas à le joindre elle demanda à la secrétaire d'être rappelé aussi vite que possible par le Dr G..., elle me demanda de rentrer chez moi et me fait part qu'elle allait faire en sorte si possible que je sois ré-hospitalisée pour pouvoir faire des examens pour savoir s’il y avait une complication.

Ce même jour en fin de journée mon téléphone sonna, c’était le Dr G... il m’expliquait qu’il avait dû partir au bloc lorsque je me suis rendu aux urgences, il s’en excusa et me demanda si j'étais disponible pour rentrer à l’hôpital ce soir là et pour quelques jours pour pouvoir faire certains examens et s’assurer qu’il n'y avait pas d'abcès où autre, je lui répondis que je viendrai le lendemain matin dès 9h, enfin j’allais pouvoir être prise en charge.

Le 12 Décembre je me rends au CHU de Grenoble toujours au service de chirurgie digestive j'étais attendu par les infirmières pour faire mon entrée j’ai donc était installée dans une chambre j'étais tellement contente je me disais que le plus dur était de se faire prendre en charge et maintenant que c’était fait ils allaient enfin trouvés ce qui n’allait pas et qu'il finiraient par me soigner, on m’a fait faire un scanner  mais ils n’y voyaient aucune anomalie après certains examens le Dr G... ne trouvait toujours rien j'étais désespérée mais que se passait-il, il décida de faire appel au centre de la douleurs du CHU de Grenoble, en attendant ils continuaient à essayer de diminuer ces douleurs avec toutes sortes de traitements type morphine, acupan… le Dr G... passa me voir cette fois accompagné du Dr L... et de son équipe du centre de la douleurs Le Dr L...I me demanda de lui décrire du mieux que je pouvais ces douleurs, je décrivais mes douleurs de la même façon qu’au Dr B... et que toutes les fois où j’avais consulté, et là celui-ci m’annonce que selon mes symptômes c’était un nerf qui avait dû être sectionné ou endommagé lors de l’opération, il m’expliquait qu'il s’agissait du nerf pudendale, je n’y comprenais rien de ce que c’était, il me disait que c'était très douloureux, mais ça je le savais déjà il m’expliquait que ça allait durer dans le temps, voir à vie mais qu’il allait me prendre en charge, j’ai compris que j’allais vivre un enfer , le 15 Décembre je rentrais chez moi avec cette fois ci un traitement totalement différent que ce dont j’avais eu à faire.

Depuis je suis suivie au Centre de la Douleurs toujours au CHU de Grenoble par le Dr L...que je revois régulièrement, nous avons continué avec plusieurs sortes de traitements médicamenteux, seulement je n’arrive pas vraiment à voir une amélioration, un moment donné j’ai eu l'impression de moins souffrir, mais j'étais simplement dans un état de souffrance différents dû aux traitements que je ne supportent absolument pas, je fais des malaises j’ai l’impression que mon cœur va lâcher, j’ai toujours la tête qui tourne, je vomis très souvent en ayant quasiment rien dans le ventre, au finale je me disais c’est soigner le mal par le mal , je ne me nourris plus pour aller le moins possible à la selle, ma vie se résume à plus rien, il ne me reste que mes larmes pour pleurer, personne ne peut me comprendre, je ne suis plus agréable à vivre, je suis constamment dans la douleurs, je ne supporte plus rien même pas mes propres enfants qui ne comprennent absolument rien, j’ai fini par m’effacer pour les préserver ma solution est de souffrir seule je m’isole c’est moi qui suis malade pas eux je ne veux pas être un poids dans leurs quotidien où les rendre triste en me voyant, c’est comme si j’étais plus là je ne fais plus parti de leurs vies.

Quelques temps plus tard je revois le Dr L...en consultation, il m’apprend qu’il y avait une réunion pluridisciplinaire ce jour même, il me fait part des infiltrations qui consistait à confirmer l'hypothèse de la névralgie pudendale et à injecter un produit pour endormir ce nerf, l’essentiel pour moi était de me soulager ces horribles douleurs qui me gâchait ma vie, oui je ferais tout ce qu’il faut pour que l’on me rende ma vie, je lui confirme que je suis d'accord, il m’expliquait qu'il y avait une longue liste d’attente d’où cette réunion pluridisciplinaire, qu’il n’y avait rien de sûr mais qu’il ferait ce qu'il pourrait pour que je fasse ces infiltrations. 

Peu de temps après le Dr L...me recontacte en m'annonçant que mon dossier avait été retenu et que j’allais pouvoir faire ces infiltrations, je pleurer de joie et le remercier mille fois.

J’ai eu ma première infiltration le 6 Mars, j'étais très angoissée, j’avais mal j'essayais de prendre sur moi mais c’était très douloureux le Dr T... garder le dialogue avec moi, il essayé de me détendre seulement la douleurs prenait le dessus.

L'infiltration fini je n’avais plus qu'à attendre de voir s’il y avait une amélioration je savais que ce n’était pas forcément dès la première fois qu’il y aurait un changement le Dr L...et le Dr T...m’en avait bien informés, mais je ne m'attendais pas à avoir d'autres douleurs ça me prenait dans la jambe, ça ne faisait qu'empirer, j’ai consulter mon médecin traitant, elle me dit les douleurs dans la jambe ressemble à une sciatique je lui disais que je n’avais jamais eu de sciatique et que c’était venu après l’infiltration qui d'ailleurs n’avait pas été bénéfique, mais j’attendais derrière la deuxième en espérant que celle-ci se passerait mieux, après examen en effet j’avais une sciatique en plus comme si je ne souffrait pas assez.

Un peu plus d'un Mois plus tard je me rendais à la Clinique pour la deuxième infiltration encore une fois très angoissée, seulement cette fois j’ai osée en parler à l’anesthésiste ainsi qu’au Dr T..., je leurs ai rappelé comment c’était passé la première fois, que j’avais eu très mal, en effet le Dr Tual l’avez bien retenue, il me rassure et me fait savoir qu'il avait prévu une meilleure anesthésie il se rappela que je n’avais pas supporter la première fois. L’intervention s’est bien déroulé cette fois, j’en étais malade à vomir dû à l’anesthésie locale mais j’ai bien mieux supporter l’intervention j’en étais très contente cette fois ça pourrait qu’aller mieux je me disais.

Et le lendemain je me réveille avec un mal de dos j’avais du mal à me lever j’arrivais pas à me baisser j’avais très mal dans bas du dos, c’était normal étant donné les façons de me tenir depuis plusieurs mois je me disais que c'était sûr que mon dos allait subir à un moment donné, j’ai laissée passer quelques jours je continuais à souffrir de partout, mais c’est pas possible d'être autant rongée par la douleurs, j’en avais marre rien n’allait mieux, rien j’étais toujours torturée de douleurs mais de partout, je retournais chez mon médecin traitant dans un état pitoyable pleurant de douleurs  et de déceptions, elle m'examine et me dit vous avez un lumbago, depuis quand êtes vous comme ça, depuis quelques jours je me suis réveillée le lendemain de mon infiltration dans cette état mais je pensais que ça allait passait je remettait cela sur ma mauvaises posture depuis quelques mois et surtout dans la voiture lors de mon retour de l’infiltration à mon domicile qui était un vrai calvaire, elle me prescrivait ce qu'il fallait pour mon dos. 

Je continuais traitement sur traitement, heureusement pour moi le lumbago n’a duré qu’un temps c’était toujours ça de mieux mais il était hors de question que je fasse la troisième infiltrations, j’en avais fait part à mon médecin traitant qui était du même avis que moi, je n’y voyais aucune amélioration bien au contraire.

J’ai donc pris contact avec le Dr L...pour lui en faire part, nous avons convenu d’un rendez-vous pour revoir mon traitement que je ne supportent pas, en effet je ne suis pas bien épaisse d’une part et je supporte pas à la base  certains types de médicament qui ont des effets indésirables juste insupportables, d'où mon expression soigner le mal par le mal, j’ai eu toutes sortes de traitement médicamenteux types actiskenan, tramadol sous toutes ses formes, laroxyl, acupan, lyrica, oramorph, le tens eco 2 et j’en passe, mais je me demande à quoi ça sert puisque ma vie tourne autour de la douleurs.

Depuis je continue à m’isoler et pleurnicher sur mon sors pour toutes sortes de raisons qui envahit mon esprit c’est comme si je ne faisais plus partie de ce monde j’ai suis entrain de tout perdre, ma vie de “couple” c’est un bien grand mot pour ce qu’il en reste, c'est un sujet tabou dont j’ai honte d’en parler, ma vie de famille, ma vie active et ma vie sociale quand on perd tout ça il ne reste plus que le désespoir et le mieux est l’isolation.

Je continue d’être suivie au Centre de la douleurs et essayer de chercher sur internet des solutions pour cette pathologie c’était tout ce dont j’avais la force de faire, j’ai su qu’il existait une chirurgie possible pour une décompression du nerf pudendale par le Dr D... travaillant dans le même cabinet que le Dr B… qui est mon médecin traitant, j’attendais derrière une EMG (électromyogramme) qui était un examen indispensable pour cette pathologie je ne serai trop l'expliquait, mais je savais que c'était aussi pour confirmer qu’il s'agissait bien du nerf pudendale, et selon les résultats savoir si cette chirurgie de décompression du nerf était possible.

Il restait une solution et par chance le Dr B... m’avait parler de cet examen quelques mois auparavant, j’avais été rédigée vers le Dr S... N...à Lyon que j’avais contactée aussitôt pour un rendez-vous. 

Le 15 Juillet je me rends au cabinet du Dr S... N... pour une EMG, mon dieux je n’ai pas les mots pour d'écrire cette examens, c’était horrible à vivre je me voyais mourir de douleurs, et le Dr s’excuser de devoir aller au bout de l’examen, elle comprenait à quelle point j’avais mal, elle m’a félicitée pour mon courage, c’était horrible oui mais c’était la première fois depuis des mois que j'ai été comprise, j’avais l'impression comme si elle même était atteinte de cette pathologie, puis l’examen fini elle me dit "c’est normal que vous souffrez autant, je sais pas ce qu’il en reste de votre nerfs mais pas grand chose", et là je lui réponds mais je peux quand même me faire opérer pour la décompression du nerf, elle me fit comprendre qu’elle ne pensait pas, j’ai fondu en larmes anéanti j'étais foutue j’espérais tellement derrière cette chirurgie c’était mon seul espoir, je continue à être suivie au centre de la douleurs par le Dr L..., le Dr H...(Acupuncteur), Dr G... (infirmière) et le Dr R... ( Psychologue) et ma vie ne se résume plus qu’à sa, et je le dois au Dr S...que je n'ai jamais revu ne serait-ce que pour des explications où même des excuses, je suis en colère et je n’y peux rien, je me disais quand on fait une bêtises, on a juste à rattraper le coup, Aujourd'hui je me rends compte que pour moi c’est irrattrapable, je ne sers plus que de décor sans vie en passant la plus grande partie de mon temps allongée pour souffrir le moins possible.

L'incompréhension dans tout ça, on n'a aucun droit car cette maladie est très méconnue, c'est injuste.

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