Ajude a salvar a vida de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)!! Uma doença fatal!

Precisamos tentar de todas as maneiras para que este medicamento(SPINRAZA/NUSINERSENA) seja disponibilizado o mais breve possível para todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal do Brasil.

A caminhada ainda é longa!!! Assine, compartilhe, faça postagem do link em grupos e páginas que você participa.

Vamos juntos buscar um futuro melhor para todos os portadores de AME.

           V  A  M  O  S     F  A  Z  E  R     A     D  I  F  E  R  E  N  Ç  A !

Atrofia Muscular Espinhal(AME) é uma doença genética que afeta 1 a cada 10.000 nascimentos, está doença afeta desde um bebê recém nascido que tem a sua forma mais grave da doença, a AME é a segunda doença que mais mata crianças até dois anos de idade no mundo.Os portadores de AME acabam se tornando reféns do próprio corpo, onde podem acompanhar a sua própria degeneração sem nada poder fazer. Mas agora temos uma esperança, no dia 23/12/2016 foi aprovado pelo FDA(A Anvisa dos Estados Unidos), um medicamento chamado NUSINERSENA-SPINRAZA para os portadores dos EUA A Farmacêutica Biogen responsável pelo medicamento estará enviando no primeiro semestre de 2017 a documentação para fazer a submissão para aprovação na Anvisa. Porém, de acordo com os prazos normais da ANVISA, o medicamento NUSINERSENA-SPINRAZA, poderá levar cerca de 1 ano para ser aprovado e mais tempo para estar disponível pelo SUS, Não podemos esperar esse tempo todo, nossos portadores estão morrendo a cada dia que passa, quantas vidas iremos perder neste 1 ano?

Portanto temos que conseguir a marca de um milhão e meio de assinaturas que seria mais de um porcento do eleitorado brasileiro e este abaixo assinado virar projeto de lei e ser aprovado com extrema urgência para que todos os portadores tenham acesso ao tratamento o mais breve e assim salvarmos muitas vidas.


Então pedimos a ajuda de todos vocês, para que possam assinar esta petição para que a ANVISA utilize o processo de APROVAÇÃO ACELERADA e que consigamos nosso objetivo com as assinaturas e assim conseguirmos ter acesso ao medicamento em um prazo de tempo menor, como também que este medicamento seja disponibilizado pelo SUS e pelos PLANOS DE SAÚDE, pois a estimativa de custos são exorbitantes.

Vocês podem ajudar a salvar milhares de vida!!

ANVISA APROVA JÁ!!
NUSINERSENA PELO SUS E PLANOS DE SAÚDE!!!

 

Convidamos todas as entidades ligadas a Atrofia Muscular Espinhal a se juntarem a Associação Unidos Pela Cura da AME(AUCA) e a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal(ABRAME) para se juntar a nós nesta campanha!!!

 

Conheçam e participem da nossa campanha:

https://www.facebook.com/unidospelacuradaame

https://www.facebook.com/associaçãounidospelacuradaame

https://www.facebook.com/abrameamebrasil

This petition will be delivered to:
  • AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA - ANVISA


    Unidos Pela Cura da AME & Abrame started this petition with a single signature, and now has 84,247 supporters. Start a petition today to change something you care about.