Petitioning AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA - ANVISA

Ajude a salvar a vida de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)!! Uma doença fatal!

Nosso objetivo principal é a liberação na ANVISA, e a incorporação pelo SUS do medicamento (SPINRAZA/NUSINERSEN) para todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME no Brasil.
Sua adesão ao abaixo assinado, fortalecerá nossa luta pela busca incansável, e urgente de acesso a diagnósticos, tratamentos, e respeito para com todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME. Esse abaixo assinado é de iniciativa das associações: AUCA, ABRAME, ACLAME.
Lembre-se: Quanto mais assinaturas, mais representatividade terá o nosso abaixo assinado. Assine, divulgue, compartilhe nas redes sociais, blogs, e sites. Para uma mudança nacional é preciso coletar assinaturas de 1% do eleitorado brasileiro. Com o seu poio chegaremos ao nosso objetivo.

Vamos juntos lutar por um futuro sem AME!
O QUE É ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, AME?
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente. Agora temos uma esperança, no dia 23/12/2016 foi aprovado pela agência regulatória americana, FDA - Food and Drug Administration, o medicamento (SPINRAZA- NUSINERSENA). O mesmo já se encontra também aguardando liberação junto à agência europeia (EMA). O Laboratório BIOGEN em breve estará enviando a documentação para submissão e aprovação na Anvisa (BRASIL). A comunidade AME no Brasil, aguarda com muita ansiedade e esperança esse momento. Vamos continuar lutando coletivamente para que o acesso ao medicamento seja para todos.

Sua assinatura pode salvar vidas!

Conheçam o trabalho da aliança juntos somos mais fortes:


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This petition will be delivered to:
  • AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA - ANVISA


    Unidos Pela Cura da AME & Abrame started this petition with a single signature, and now has 146,949 supporters. Start a petition today to change something you care about.




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