Por una vida digna

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Vanesa Rosa carrasco ha iniciado esta petición dirigida a Administraciónes de la seguridad social española (Director General) y

Hola me llamo Vanesa,hace años que sufro enfermedades raras llevo varias cirugías en Mallorca mi ciudad natal ,en Barcelona  Alemania sin éxito esta última opción es una  clínica de pago con unos costos super elevados aparte pagas tus propias protesis,tu estancia, desplazamientos y demas y todo ello para poder salvar mi vida,la única opción que nos dio algo de luz en ese momento.Tengo más de 20 entradas a quirófano y cada vez mi estado es peor ,por desgracia tengo 18 sindromes de nivel compresivo vascular empeze por el síndrome renal del cascanueces y el de congestión pélvica y termine por tener una gran lista ,he perdido varios órganos entre ellos estómago, riñon, venas renales, hiliaca, vena femoral, safane y mi estado es cada vez peor,por desgracia en España hay pocas investigaciones sobre estas enfermedades raras ya que son pocos los casos y no tenemos ni hospital de referencia, hace unos meses encontramos un hospital en Málaga el cual tratan este tipo de cirugía para estas enfermedades raras, hay bastante casos que han acudido y están súper contentos, por desgracia sigue siendo un hospital privado el cual no todo el mundo puede acudir por los elevados costes que esto supone, estamos intentando que cada comunidad autónoma ayude a este tratamiento y nos deriven porque tenemos derecho a una vida digna a una solución por mínima que sea,sabemos que por desgracia no vamos a tener una vida normal y no vamos a estar nunca como estábamos antes pero solicitamos ayuda para estas derivaciónes,que porfavor nos escuchen que no tenemos la culpa de estar enfermos que por desgracia las cirugias que optaron en su día por hacer no fue bien al 90%de los casos y bueno solo queremos que nos escuchen que somos personas que nos ayuden con el tema de derivaciones para el tratamiento y si tienen que optar por poner este hospital de referencia para dichas enfermedades que porfavor hagan algo los Ministros, Los presidentes, vicepresidentes y demas que esta en su mano poder darnos una vida digna en mi caso solo pueden apañarme y alargarme la vida porque estoy súper tocada y ya nada será igual, pero ojala no pasará nadie por todo lo que pase yo y compañeras solo pedimos ayudas y que nadie pase por todo lo que pasamos nosotras, que no se pierdan órganos por no tener claro una cirugía que nos ayuden a investigar y intentar poner una solución a esto,todos necesitamos tener una vida digna, en mi caso mis hijos no saben que es ir a ningun lado con su madre como una familia normal, cuando no estoy en casa en cama estoy en un hospital y eso no es vida para nadie, ojala nos escuchen y nos ayuden y den más visibilidad a estas enfermedades raras e den más presupuesto a la investigación de ellas.Os ruego que porfavor firméis necesitamos ayuda y necesitamos que esto llegue a los altos cargos y sepan que necesitamos ser personas igual que el resto que encima de tener que investigar nosotros nuestra enfermedad tenemos que aguantar el rechazo de no tener una solución si no es pagando.ayudanos a que esta campaña sea efectiva para nosotros...gracias por ayudarnos ..con tu granito de arena.

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