Las pocas unidades de atención a las enfermedades raras que están funcionando en nuestro país, comienzan a sentir el abandono de las administraciones sanitarias. http://www.webenfermedadesraras.org/2013/04/la-unidad-de-atencion-al-sindrome-de.html. Por favor, ¡ayúdanos a difundir la noticia!