Quero o direito do meu filho tomar o SPINRAZA

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Me chamo Liliane tenho 24 anos sou mãe de gêmeos de 6 meses( Murilo  e Heitor)

O Heitor se encontra na UTI do hospital M'boi Mirim a 5 meses. 

Recentemente foi diagnosticado com ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL Uma doença degenerativa grave e rara que não tem cura. 

Hj ele é dependente de ventilação mecânica e se alimenta por sonda gástrica . Ele precisa do SPINRAZA para poder viver mais. Pra poder voltar a se movimentar, sorrir, se alimentar pela boca e respirar sozinho sem auxílio de aparelho .