Pressionando A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS(CONITEC) e 1 outro/a

Ajude a salvar a vida de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)!! Uma doença fatal!

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Nosso objetivo principal é a liberação na ANVISA, e a incorporação pelo SUS do medicamento (SPINRAZA/NUSINERSEN) para todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME no Brasil pela CONITEC.
Sua adesão ao abaixo assinado, fortalecerá nossa luta pela busca incansável, e urgente de acesso a diagnósticos, tratamentos, e respeito para com todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME. Esse abaixo assinado é de iniciativa das associações: AUCA, ABRAME, ACLAME.
Lembre-se: Quanto mais assinaturas, mais representatividade terá o nosso abaixo assinado. Assine, divulgue, compartilhe nas redes sociais, blogs, e sites. Para uma mudança nacional é preciso coletar assinaturas de 1% do eleitorado brasileiro. Com o seu poio chegaremos ao nosso objetivo.

Vamos juntos lutar por um futuro sem AME!
O QUE É ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, AME?
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente. Agora temos uma esperança, no dia 23/12/2016 foi aprovado pela agência regulatória americana, FDA - Food and Drug Administration, o medicamento (SPINRAZA- NUSINERSENA) e também no Canadá, Japão e Europa pelo(EMA), o Laboratório BIOGEN obteve a aprovação de seu medicamento no Brasil no mês de agosto de 2017 sendo aprovado pela ANVISA(AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA).A comunidade AME do Brasil, aguarda com muita ansiedade e esperança este tratamento, que esta mudando a vida dos portadores que estão recebendo fora do Brasil, vamos continuar lutando coletivamente para que o acesso ao medicamento seja para todos.

Sua assinatura pode salvar vidas!

SPINRAZA/NUSINERSENA aprovado: EUA, CANADÁ, JAPÂO, EUROPA e BRASIL

Conheçam o trabalho da aliança juntos somos mais fortes:


https://www.facebook.com/unidospelacuradaame

https://www.facebook.com/associaçãounidospelacuradaame

https://www.facebook.com/abrameamebrasil

https://www.facebook.com/aclame.amiotrofia

Este abaixo-assinado será entregue para:
  • A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS(CONITEC)
  • Departamento de incorporação de Medicamentos no SUS
    Conitec


    Unidos Pela Cura da AME & Abrame fez este abaixo-assinado do zero e agora já tem 168.602 apoiadores. Faça você também um abaixo-assinado e mude o que você quiser.




    Hoje: Dernaci está contando com você!

    Dernaci da Rosa precisa do seu apoio na petição «A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS(CONITEC) Ajude a salvar a vida de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)!! Uma doença fatal!». Junte-se agora a Dernaci e mais 168.601 apoiadores.