Bebeğime 40 Günlükken SMA Teşhisi Konuldu. ZolgenSMA Gen Terapisi Son Umudumuz.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 50.000.


Merhaba, ben Nuran Akyüz. 3 aylık, tip 1 SMA hastası kızım Berra’yı yaşatmak için çırpınan bir anneyim. Kızım 40 günlükken bu hastalığa yakalandığını öğrendim. Bu hastalık, bebek ölümlerinin dünyadaki en sık görünlen nedenlerinden. Kızımı yaşatmak için, her anne gibi ben de ne gerekiyorsa yapmak istiyorum. Berra'nın bir ablası bir de abisi var, onlar da kardeş acısı yaşasın istemiyorum. 

Şu an umudumuz, 2019 yılında FDA onayı alan yeni nesil bir gen terapisi olan ZolgenSMA.  Ancak bu ilaç Türkiye'de yok ve dolasıyla SGK kapsamında da değil. Onasemnogene abeparvovec-xioi etken maddeli bu iğneyle tedavi edilen bebekler bu ilacı hayat boyu sadece tek doz alıyor ve önemli bir iyileşme görülüyor. 

Bu kampanyayı başlatma amacım, bugüne dek SMA’lı ailelerin yanında olan devletimizin, bu yeni ilaç konusunda da bize destek olacağına inancım. 

Bu ilaç aşırı derecede pahalı ve neredeyse hiçbir aile bu ücreti karşılayamaz. Tek doz uygulanan bu ilaç 2 milyon 125 bin dolar. Şu an SGK’nın ödediği başka bir ilaç var. Ancak, hastalığa kesin çözüm sunmayan o ilaç da hiç ucuz değil. Bu ilaçsa tek doz kullanıldığı için belki de devletimize külfeti daha az olacak ve daha etkili. 

Sizlerden ve devlet yetkililerinden bir an için empati kurmanızı rica ediyorum. Biricik yavrunuzun hastalığına çare olabilecek bir ilaç geliştiriliyor ama siz ona maddi imkansızlıklar nedeniyle ulaşamıyorsunuz.  Biz, 0-2 yaş arası SMA’lı çocuğu olan aileler şu an bu durumdayız. Çocuğumuza iyi gelebilecek ne varsa uygulayabilmek, tıptaki gelişmelerden yararlanabilmek istiyoruz. 

Biz bu nedenle bu yeni geliştirlen ilacın da ülkemizde uygulanmasını ve SGK kapsamında olmasını talep ediyoruz. 

Bu kampanyamı imzalayıp paylaşarak, sesimizi duyurmamıza yardım ederseniz bizi çok mutlu edersiniz.