Kardeşim Bedirhan’ın Hayati İlacını Temin Edebilmemiz için Sesimiz Olun

Kardeşim Bedirhan’ın Hayati İlacını Temin Edebilmemiz için Sesimiz Olun
Bu kampanya neden önemli?
Kardeşim Bedirhan Çelik doğuştan genetik tabanlı bir rahatsızlık olan üre dengesi bozukluğu ve hiperamonyemi hastası. Karaciğerindeki enzimleri çalışmıyor.
Tedavi için, hayati önem taşıyan Ammonaps (sodium phenylbutyrate) adı verilen bir ilacı kullanıyor ancak şu anda bu ilaca ulaşamıyoruz. İlaç, devlet tarafından ödeme listesinde görünse de, İbni Sina Yurt Dışı İlaç Temini Birimi, ilaç raporuyla birlikte gönderdiğimiz ilaç başvurumuzu sürekli çeşitli sebeplerle reddediyor.
Doktorlarımız bile bu durumu anlamakta güçlük çekiyor.
Şu anda elimizdeki ilaç bitti. Kardeşim ilacı kullandığında bile hayatı hiç kolay değil, neler çektiğimizi biz biliyoruz. İlacı almadığında geçirdiği nöbetler artıyor. İlacı bir an önce temin edemezsek hayati risk söz konusu.
Bir an önce ilacın tedarik edilmesi hayati önem taşıyor. Kardeşim 24 yaşında ve çaresi varken çaresiz bırakılmaya dayanamıyorum. Lütfen bedirhana umut olun. Sesimizi duyurmamıza yardım etmek için kampanyamızı imzalayıp paylaşın.