12 aylık Sma hastası Elif Asya ilaç bekliyor. siz de bir imza atarak Elif'e destek olun

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 7.500.


12 aylık Elif Asya, SMA hastası. Ailesi yurt dışından gelen ilaçlara ulaşabilmek için Sağlık Bakanlığı'na başvurdu. Fakat hastalığı Tip 2 olduğu için alamadılar. Tepkilerini siyah çelenkle gösterdiler.


Burdur’da yaşayan Ali Yılmaz Kaya ve Tuğçe Nur Kaya çifti, 1 yaşındaki kızları Elif Asya ile birlikte Burdur Sağlık Müdürlüğü önüne gelerek, siyah çelenk bıraktılar.

Elif Asya ve diğer SMA hastası çocukların ilaçlarının saglanmasi için destek istiyoruz.

Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, kendisini daha çok çocukluk döneminde gösteren genetik rahatsızlıklardan biri. Vücuttaki motor sinirlerin ana gövdelerini etkileyerek hastalığa yakalananların hayatlarını başkalarının bakımına muhtaç şekilde geçirmesine neden olan SMA, ileri düzeyde ise nefes kaslarının hareket edememesine ve can kayıplarının neden olabiliyor. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisini SMA tip 1 oluşturuyor.

Geçtiğiniz yıla kadar tedavisi olmayan SMA hastalığını durduran ilacın bulunduğuna dair Amerika’dan gelen haber ailelere umut verdi ve yürütülen çalışmalar sonucunda 1. tip SMA hastaları için Spinraza adlı ilaç 2017 yılının Temmuz ayında Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Ancak 1. tip hastaların bir kısmı ilacı almaya başlasa da, 4’üncü dozdan sonra ilacı almaya devam edebilmek için kriterlerle uğraşmak zorunda kalıyorlar ve pek çoğu ilacın 5’inci dozuna erişemiyor. İlacın geri ödeme kapsamında olmadığı 2. ve 3. tip hastalar ise ilaca hiç ulaşamıyor. Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu adıyla da bilinen SMA hastaları ve yakınları ise ilacın hastalığın tüm tipleri için geri ödeme listesine alınmasını istiyor.



Bugün Şeyda imzanı bekliyor!

Şeyda Yalçın bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «12 aylık Sma hastası Elif Asya ilaç bekliyor. siz de bir imza atarak Elif'e destek olun». Şeyda ve imza atan diğer 5.441 kişiye katıl.