高額なウィッグの助成金サポート対象を全てのヘアロス当事者まで拡大して欲しい!

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Alopecia STAND UP!さんがこのキャンペーンを開始

◆薬の副作用以外でも、髪の毛がない(ヘアロス)人々がいます

ヘアロスとは、様々な要因で髪の毛が無い状態や変形している状態のことを言います。脱毛症、抜毛症、乏毛症、無毛症、治療による副作用などが原因となり起こります。

  • 脱毛症(だつもうしょう):
    自己免疫疾患などにより、頭髪や眉毛、まつ毛など体毛がなくなる症状
  • 抜毛症(ばつもうしょう):
    自分の体毛を自分で抜いてしまい習慣化してしまう症状
  • 乏毛症(ぼうもうしょう):
    生まれつき髪の毛が少ない、もしくは縮毛を伴う症状
  • 無毛症(むもうしょう):
    生まれつき全身の毛がない症状
  • 治療による副作用
    治療の副作用などで髪が抜ける

 

◆40代Aさん(抜毛症)
・ウィッグ歴:30年
・ウィッグに使用したおおよその金額:800万円以上
私は小学1年生の時から髪を抜く抜毛症が始まり中学生には地毛で隠せないほどに。高校生になると同時にアルバイトでためたお金でウィッグを買い始めました。当時は部分ウィッグを109まで買いに行き、複数個つけて一生懸命、髪のない部分を何とか隠していましたが、症状は一向に改善しないまま。自己嫌悪と自己乖離のはざまで精神的なダメージもかなりあり自死を過ることもありました。その後、母に頼み、オーダーウィッグを買うようになります。初めてのものでも20万円。地肌が見える部分を隠そうとする範囲が大きければその分値段は上がります。毎日使うもののため、長くても2年に一回は買い替え、2か月に1度のメンテナンス。総額を考えたら2万円以上頭とウィッグに費用をかけています。

ウィッグの助成金は抗がん剤の治療と書かれているため、私のような症状の人にとっては「自分は対象外」となりますが、長期化して私のように使用している人の負担は大きいです。病気の認知が進むことで、私と同じ思いをする人が一人でもいなくなってほしいと思います。


◆あなたの身近にもいるかもしれません

脱毛症は500人にひとり、抜毛症は100人にひとり発症していると言われており、乏毛症は少なくとも国内に1万人の患者がいます。

髪が無くなるという症状は命に直結したものではありませんが、心理的にとても大きなインパクトを与えます。ウィッグなどで隠すことが出来るので、当事者の多くが人知れず悩んでいます。

参考:https://aspj.site/symptomatology/

◆ヘアロスが抱える現状と課題

髪の毛が無いことで、多くの人が日々の暮らしの中で様々な悩みと向き合っています。心理的にも沢山の影響があり、多くの人にとって生きづらさと共に、自己肯定感に大きな影響を及ぼします。

参考:実態調査の結果を公開しているマガジン(2021年8月~9月に調査)
実施団体:特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan


また、がん治療などの副作用による脱毛の方が、医療用ウィッグ購入する際の助成金制度を導入している都道府県地区町村はありますが、私達の症状は対象には入っていません。完治が難しいとされている症状の為、ウィッグの使用期間は長期化していくため治療とウィッグの費用は大きな負担となっています。

参考:現在補助金を提示している自治体

 

◆日常生活では、ウィッグが必要

ヘアロスの人々は、頭髪による頭皮の保護や生理的機能を失うだけでなく、自身のボディイメージの変化によって損なわれる自信や自尊心を支えるためにウィッグが必要です。

日本ではヘアロスの症状を知らない人が多いために、偏見や嘲笑の対象となったり、中傷に傷ついたり、学校や職場の理解を得られずいじめの原因になることもあります。職場によっては、髪型や色、長さなどの細かい就業規則がある場合もあり、キャリアの喪失に繋がることもあります。


ウィッグは高価であり、また地毛とは異なり管理が難しく、複数を使用して数年ごとに買い替える必要があります。またウィッグを取り扱える美容室も限られており、取り扱いサロンのある遠隔地まで通うなど、メンテナンスにも費用がかかり、経済的にヘアロス者の負担が大きいのです。

参考:ウィッグの使用期間調査結果

 

◆私たち当事者としても、ヘアロスでもより生きやすい社会になるよう活動しています!

「髪のない人も生きやすい未来をつくりたい」

世界的にもNAAF(アメリカ)やAlopecia UK(イギリス)などの団体が、ヘアロス啓発月間として9月に啓発イベントを行っています。それにあわせて、2022年日本でも脱毛症や他のヘアロスについて認知を広めるための、当事者たちによるヘアロス啓発イベントを開催いたします。このイベントにより、ヘアロス当事者が自己肯定感と共に輝く未来を踏み出すことを応援していきます。イベントに関する各種リンク

参考サイト:

NAAF:

https://www.naaf.org/programs/alopecia-areata-awareness-month-2021

AlopeciaUK:

https://www.alopecia.org.uk/alopecia-awareness-month-2021-whatson

 

◆ヘアロスの私たちが実現したい事

私たちの要望は以下の通りです。

▶誰しもに起こりうる脱毛症や抜毛症などのヘアロスについて知ってもらうことで、間違った偏見や差別をなくしたいです。


▶助成金対象者を長期間ウィッグを使用する、脱毛症や抜毛症や乏毛症などの、がん治療の副作用による脱毛以外のヘアロス患者の私たちにも広げて欲しいです。


▶ヘアロス当事者がウィッグを使用して生活しやすい環境を整えることで、自己肯定感と共に輝く未来を踏み出すことを応援してください。


キャンペーン呼びかけ人

・特定非営利活動法人
 Alopecia Style Project Japan(ASPJ)

Style with Wigs​​ 

 

 

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