新型コロナウイルス後遺症・ME/CFS・線維筋痛症・ワクチン後遺症など、公的支援が受けられない難病の方々に生きる支えをお願いします。

新型コロナウイルス後遺症・ME/CFS・線維筋痛症・ワクチン後遺症など、公的支援が受けられない難病の方々に生きる支えをお願いします。

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NPO法人有明支縁会理事長 草野紀視子さんがこのキャンペーンを開始

家の中で歩くことさえ困難な状態でありながら、指定難病となっていないために公的支援を受けられない難病の方々の支援へ向けて、ご協力をお願いいたします!  

※賛同する際に表示される支援金は、こちらに支援するものではないので、無料(支援しないでシェアする)を選択されてください。

1.公的支援を受けられるための病名としての追加
2.上記難病を診てくださる医療機関の促進
3.上記難病により生活困窮されている方への生活保障と在宅就労の企業促進
4.生活支援のためのボランティアネットワークの体制づくり
5.オンライン学習

以上について、行政・医療機関・最終的には厚生労働省への陳情と共に、支援拡大や各機関へのお願いのためにお力をお貸しください。

はじめまして!私は長崎のNPO法人有明支縁会理事長・草野と申します。2016年から”みんなでみんなをたすけあい”の理念のもと、熊本地震の災害支援から全国的な活動を始め、難病支援・子どもたち・高齢者への支援および講演活動などもしてまいりました。

http://www.tasukeaitai.org/

県内企業様のご協力を得てNPO法人有明支縁会を設立し、長崎よりボランティアバスを41回走らせながら心的支援や物資の支援なども単独で行い、心理カウンセラー・防災士の資格も取得しました。

そういった中で、新型コロナウイルスの後遺症および後遺症から発症される方が増えてきている筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群の方の支援を感染前よりさせていただいており、昨年は研究を求める請願の署名活動を行い、衆参両院で可決されました。

https://nordot.app/778816955127021568?c=174761113988793844

この度、新型コロナウイルス感染症による後遺症もあり、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や線維筋痛症などを発症されてしまわれる方が全国的に多数いらっしゃいますが、診てくださる医師の方が少ないため、大変な思いをされております。 

いわゆる「難病指定」となっていないため、公的機関の保障が受けられず、寝たきりで食べることもままならない中で、将来を絶望視し、自殺を考える方が多数いらっしゃるのです。

●患者の方々の声
活動開始の時から、たくさんの患者の方々の声をお聞かせいただき、300~400名の方々との交流および支援をさせていただきながら、アンケート調査を行い、実際に助けを求めてくださる方の支援を行ってきました。

NPO法人を立ち上げるきっかけとなった災害支援活動に対し、難病の方々からのたくさんの応援をいただいてきました。
その方々が口々に言われるのは、「元気だったら、一緒に活動をしてみたかった。私たちは生きることに絶望し、死にたくても死ぬ力ない…」と。

私はそういった方々の患者会の理事として、オンラインでのドキュメンタリー映画上映や研究をされている医師・難病専門の社労士の方のセミナーなどのお手伝いをさせていただき、司会を務めさせていただきました。

また、新型コロナウイルス後遺症のオンライン診療をされている先生に、患者の方を通して繋いでいただいたり、研究をされている地元長崎の教授にも面談をお願いし、なんとか少しでも楽になっていただきたい思いで動いてまいりました。

災害時もそうですが、安心して寝たり食べたりができない方々のお力になれたら…
そういう思いで活動を続けている中で、寝たきりとなってしまうような方々に、少しでも光が見えるようなお力添えをさえていただきたいてきたのです。


しかし…研究はなかなか進まず、苦しむ方々は増える一方…
これは、具体的に寄り添った支援をするのが先ではないか!と思いだしました。

●お困りのことを把握させていただくためアンケートを取り始めました。
 

実際に寝たきりとなってしまわれるような症状と共に、「10mぐらいしか歩けない」「暗い中でしか生活できない」といった症状の方も多数いらっしゃいます。
また、難病指定されていないため障害者手帳・障害年金の取得も厳しく、診てくださる医療機関も少ないため、クラッシュ(労作後の極度な疲労)を覚悟のうえで、遠方の専門医に行かれる方も出てまいりました。

私は、単なる統計を取るためではなく、実際の支援に繋げるためですので、ご連絡いただいた方には折り返しのお返事をかならずさせていいただき、支援が必要な方に動いてきております。
具体的には、「今の時点で要望するもの」としてあげてくださった内容に基づき、全国各地にて必要とされている方々のところに出向き、

●車椅子・介護用ベッド・生活用品のご支援
●障害者手帳・障害年金取得および専門医診察の為、医療機関への依頼や送迎
●コミュニティの作成
●グルテンフリーパンのご支援(食物アレルギーの方が多数・パンを食べられない方のため)
●公的機関に対する福祉的な相談(母子家庭・生活保護など生活困窮となっておられる方)

などを行ってまいりました。
しかしながら、仕事ができなくなり生活に困っておられる方々や後遺症で仕事・学校にいけない方々も含め、寄り添った支援をさせていただくためには資金的に限界がきており、クラウドファンディングを始めさせていただきました。
ただでさえ仕事を失くし生活するのが困難な中、移動ができないため高額な車椅子を自力で買っておられるのです。
そういった方々から「生きる手段がないんです」という相談も毎日お受けしています。

https://camp-fire.jp/projects/view/622130


本来であれば公的支援が必要なこと…今の時点で社会的に認識がなかなかされていない「新型コロナウイルス後遺症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症」は、診てくださる医療機関さえ少ないのです。

そこで、行政・医療機関・最終的には厚生労働省への陳情の為、お力をいただけないでしょうか。

NPO法人有明支縁会理事長である草野が、DX有明支縁校を立ち上げており、就労支援に向けての取り組みも可能です。

https://dx-school.info

下記は、新型コロナウイルスの後遺症で苦しんでおられる親子の方が、NPO法人有明支縁会の活動を応援したいと作ってくださった動画です。 2月の「正解希少・難治性疾患の日」に合わせて作っていただいたものです。

https://youtu.be/3B4fi-PRwAw

これまでの活動から、「新型コロナウイルス後遺症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症」の方々は、NPO法人有明支縁会の支援を待っておられますが、理事長である草野の収入源だけでは多くの患者の方々の支援をすることができません。
なにとぞご支援ご協力をお願いするとともに、診てくださる医療機関・公的機関の保障へと繋げるため、署名活動へのご協力をお願いいたします。

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