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宛先: 参議院 厚生労働委員のみなさまへ

息をするだけでお金を取らないでください~人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望~

参議院 厚生労働委員長

石井 みどり殿

 

「人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望書」

 

難病新法が衆議院で可決され参議院に送られました。その中で「人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする。」ことが提案されています。

 

神経筋疾患で呼吸が困難な人にとって人工呼吸器はいのちの綱です。

しかし、器械さえあれば外出も可能で寿命は大きく延びています。

現在は負担ゼロですが、今後は「空気も有料」となり「息をするだけでお金を支払う」予定です。気管切開の人は月1,000円ですが、鼻マスクの人はそれ以上の負担になります。

 

障がいは全ての人に公平ではありません。障害がある人もない人もいます。障害がある人の負担がゼロでも不公平と言うことはありません。

これまで「コンビニ受診を制限する、無駄な医療費を削る」ために自己負担が引き上げられてきました。神経筋疾患で人工呼吸が必要な人の受診を制限することは許されません。「無駄な医療費」は論外です。したがって、人工呼吸器使用者の自己負担は今まで通りゼロにしていただけますよう、強く要望いたします。

 

1. 息をするだけでお金を取らないでください。

1. 人工呼吸器装着者を気管切開と鼻マスクなどで区別しないでください。

1. 人工呼吸器装着者の自己負担はゼロにしてください。

1. 人工呼吸器装着者でも安心して生活できる社会にしてください。

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参考資料1

<高額な医療が長期的に継続する患者の特例>

 

○高額な医療が長期的に継続する患者については、負担限度額を設定。

○人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする。

 

そこで1,000円の対象者である「人工呼吸器等装着者」の定義が問題になりますが、4/16(水)の厚生労働委員会で山井和則議員の質問に赤石清美厚生労働大臣政務官が「鼻マスクによる人工呼吸は人工呼吸器装着者に含めない」と以下のように答弁しました。

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呼吸や血液循環などの生命維持のために、“いっとき”も止めることができない機能を器械にゆだねざるを得ないことで、間断なく持続的な多大なストレスをかかえ、常に周囲の者の助けを得る必要がある状態に着目して設定したもの。

その対象としては、持続的に常時、生命維持装置を装着しており、日常生活動作が著しく制限されている患者を想定している。具体的には、神経難病で気管切開をおこなって恒久的に人工呼吸器を装着している患者や、末期心不全にて体外式の補助人工心臓を装着している患者が該当するとして考えられている。

従って、鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸をしている患者についてはその対象としては想定していない。

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<参考資料2>

【概要】難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)

 

施行令(案)第1条第1項第6号の人工呼吸器、その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて、特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものは、次の1及び2に掲げる要件を満たす者とする。

1 継続して常時、生命維持管理装置を装着する必要がある者であること

2 日常生活動作が著しく制限されている者であること

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この法案<参考資料2>で、問題になる部分は「継続して常時」です。

厚労省は、なぜこの「継続して常時」という文言を持ち出したのでしょうか?

「一時的に、短期間だけ人工呼吸器が必要になっている人は除く。」のが目的だと思われます。

 

しかし、「継続して常時」を加えることで、人工呼吸器を必要としている難病の患者を、さらに「重症度で区別」しようとしているようですが、大きな誤解をされていると思います。

神経筋疾患の患者が、人工呼吸器を「終日」でも「半日」でも「数時間」でも必要とすることは、人工呼吸器を使用しなければ命にかかわる段階である「終末期」に進行したことを意味しています。

人工呼吸器を「終日」必要としている患者はもちろんですが、人工呼吸器を「半日」や「数時間」のみ必要としている患者であっても、人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。

 

また、4/16(水)の厚生労働委員会で、山井和則議員の質問に、赤石清美厚生労働大臣政務官が、「鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸をしている患者については、その対象(高額な医療が長期的に継続する患者については、負担限度額を設定し、人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする)としては想定していない。」と答弁されましたが、人工呼吸器装着者を気管切開の患者と鼻マスクの患者で区別しないでください。

気管切開の患者と同じように、鼻マスクの患者も人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。

 

私はデュシェンヌ型筋ジストロフィーを抱えている鼻マスクの患者ですが、24時間“いっとき”も人工呼吸器を取り外すことはできません。私は人工呼吸器を使い始めていなかったら、19歳で死んでいました。人工呼吸器がなくては生きていけません。

気管切開の患者、鼻マスクの患者、人工呼吸器を「終日」でも「半日」でも「数時間」でも必要としている患者に関係なく、私たち神経筋疾患の患者は人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。

ですから、難病の患者を細かく分類して区別し、自己負担に差を付けることはやめてください。

 

また、私たち神経筋疾患の患者は年金のみで生活しています。毎月ギリギリで生きていける金額です。生活費を切り詰めて生きています。

ギリギリの生活なのに、生きていくのに欠かせない人工呼吸器を使用しているからといって、お金を取らないでください。人工呼吸器で息を吸うことに毎月お金を払うようになったら、ますます生活は苦しくなります。自己負担できない患者は人工呼吸器が使えなくなって死んでしまいます。

 

私たち人工呼吸器を必要としている難病患者の生命と明日をどうか守ってほしいです。だから、人工呼吸器装着者の自己負担は今まで通りゼロにしていただきたいです。私たちが生きていける日本のままであってほしいと切に願います。

そして、この法案の「継続して常時」を削除して、代わりに「難病が原因で生命維持管理装置を装着する必要がある者であること」に修正することを求めます。

 

【追記】

 5月16日に『人工呼吸器使用者の患者負担ゼロを求める国会内集会』を行いました。

この集会の動画はこちら→http://www.ustream.tv/recorded/47703503

集会のPDF資料はこちら→ http://www.ahk.gr.jp/html/kikaku/26/26-syuukai02.pdf

 

署名は以下の宛先へ届けられました:
  • 参議院 厚生労働委員のみなさまへ


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