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宛先: 厚生労働大臣 

小児がん・小児医療制度、小児慢性特定疾患、難病研究費・免疫療法規制等に対しての援助・助成・改正をお願い致します。(請願書)

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小児脳幹部神経膠腫(小児脳幹部グリオーマ)で天国に旅立った、娘(11才)の闘病体験にて、必要と思ったことを日本政府に要望したく、署名活動を始めました。(請願書)

①小児慢性特定疾患(重症疾患)に、介護的援助を盛り込んでほしいと思います。

小児慢性特定疾患では補いえない、介護的要素ですが、小児脳幹部神経膠腫は、医学的にハネムーンと呼ばれている放射線後の時期を過ぎれば、重度障害を負う訳ですが、障害者認定などの、申請から認定まで2~3か月要し、障害者認定等級見直しや、それに伴う、期間や審査が邪魔をし、粗方、予測できるにも関わらず、申請すら出来ず、行政援助の恩恵を受けれない小児患者【親御様も含め】も多いのではないかと思います。お年寄りの福祉的要因は、過誤的ですが、小児と比較すると、非常に温度差を感じます。要望としては、小慢重症者には、特定の期間に限り、介護的支援や特例障害者認定(短期でも可)などを設けて頂けるとありがたいです。最期は自宅で看取りたいと思う親御様も多いので、自宅での入浴サービス・排便・リハビリ・介護ヘルプ・などは必要最低限の援助と思います。

②脳腫瘍(小児難病)に対しての研究費増。他の疾病と比べ少ない印象をもちます。

2011年から、難病・がん等による研究費の振分けが盛り込まれたそうですが、小児脳腫瘍(難病)の一つ、脳幹部神経膠腫(脳幹部グリオーマ)は40年もの間、改善していません。残念ながら、国内で年間約50人の患児に発症し、今も尚、余命1年という短い生涯を終えています。脳腫瘍には、大人と子供の細胞組織性質が違うので、細かく研究費に振分けをしてもらいたいと思います。

③小児疾患全体の研究費増。

こちらは国の助成なくして、改善率は図れないと思います。また、少子化問題とも直結していると思います。

④小児慢性特定疾患は診断後、病院側と国の連携で、手続きをしてくれるとありがたいです。

現実問題、重症疾患の子供の場合、余命宣告された親は、頭はパニック状態、子供の介護など、体も心も、づたづた状態の中で、申請すらできない日が続きました。このような制度の難点は、申告した日からの、助成ということです。【もちろん とてもありがたい制度とは思ってます】 病院側から小児慢性特定疾患制度を聞いたのは、すでに申請後でした。出来れば、診断結果後、すばやくお知らせ頂き、病院側と国が、連携し、申請などの手続きをしてくれると、本当にありがたいと思います。連携などが難しい場合、小児慢性特定疾患で補えない分の、市などの助成は、やはり申請作業をしなければならないので、国・都道府県・市・区などの一本化をしてくれるとよいと思います。一本化出来ないのであれば、小児慢性特定疾患は、診断された日から、助成対象にしてもらいたいと思います。でないと、すべての申請手続きに、時間を要し、子供の介護や医療についての時間が取られてしまいます。また、行政担当者の小児慢性特定疾患に対する知識不足や、手続き方法が貧しく、その当たりの改善は必要と思いました。

⑤免疫療法(健康保険適用外)などの、医療費上限額規制等。

癌治療の免疫療法ですが、脳幹部神経膠腫で闘病中の40代男性の方が、実際かかった治療費を明記いたします。活性化自己リンパ球法に掛かった費用。技術料(21万円)・管理料(52,500円)・移送料(4,200円)平成23年9月から平成25年11月現在まで、自己負担額として合計9,334,500円を支払っています。約二年で1000万円近い費用がかかり、治療が功を奏せば、継続治療となる訳ですが、一般家庭の医療費を考えてみると、膨大な額で、誰しもが平等に受けられる医療とは異なり、日本の法的規制がない限り、高額な診療費は変わらないと思います。高額診療費における自由診療に対して、是非、上限額の規制、もしくは難病指定助成制度・保険適用などを検討頂ける様、要望いたします。

 

 

 

署名は以下の宛先へ届けられました:
  • 厚生労働大臣 


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