10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!

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俳優の間瀬翔太といいます。僕は今年7月、仕事中に脳出血を起こし病院へ行きました。

そこで【脳動静脈奇形】と診断され、その日に入院し2週間後に手術でした。

脳動静脈奇形とは先天性の病気で、脳の動脈と静脈が生まれつき合体していたりする10万人に1人の難病です。動脈と静脈は細さや血液の流れる量も違うので、それが合体していると脳出血率が高くなります。

つまり脳動静脈奇形は、くも膜下出血などの原因にもなるんです。

現在日本では、小児だけ脳動静脈奇形が難病指定されています。(2019年7月1日から。)

しかし成人の脳動静脈奇形は難病指定されていません。

この難病は、タバコを吸っているからとか、酒を飲み過ぎたからとか、食生活が悪いからとかで掛かる病ではありません。

あくまで先天性。つまり「生まれつき」なんです。

そして脳動静脈奇形で脳出血を起こす確率は年間で約2%です。

若ければ若いほど脳出血の確率が低いですが、それでも脳動静脈奇形が原因で子供の脳出血は起こります。

そして長く生きていれば生きているほど、成人は脳動静脈奇形が原因による脳出血の確率は上がります。

しかし難病指定されているのは小児だけ。

脳動静脈奇形で脳出血を起こす可能性が高いのは、むしろ成人後です。

同じ病の方は勿論、応援してくれる方が増えたら嬉しいです!この病が原因で、話せなくなった人、手足が動かなくなった人、記憶を失った人、亡くなった人、沢山います。

僕はその中でまだ動ける立場です。

だから代表になって難病指定をお願いしたいんです!!どうか助けて下さい。宜しくお願いします。

金銭などのサポートでは無く、署名だけで本当に有難いです!!皆様のチカラをお貸し下さい!!