10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!

Reasons for signing

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野脇 賢一
3 weeks ago
応援してます。

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ひかる 山田
3 weeks ago
1ヶ月ほど前、てんかん大発作を起こし全身痙攣で救急車に運ばれました。
CTやMRIの検査により脳動静脈奇形が発見され、微量の出血により痙攣発作を起こしたと診断されました。
私は親戚がたまたまAVM外来をやっている病院に勤務していた事から関東から関西まで移動してガンマナイフの放射線治療を行いました。
無くなっていくまで3年ほどかかる中、いつまた脳出血やてんかん発作を起こすかわからないので不安が大きいです。

小児にしか難病指定されていない巨大動静脈奇形に大人も含めて欲しいですし、別の病気という扱いになるなら新たに難病指定していただきたく思います。

皆様のご協力で救われる方が増えます、よろしくお願いします。

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にゃん トム
Jun 8, 2021
私の母も希少難病でした。
応援しています。

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長里 春佳
Jun 1, 2021
私の叔父も同じ疾患でした。
小脳出血を起こし手術時に発見され、公務員定年退職したあとの次の職場はやめざるを得なくなりました。

予後は悪く現在は寝たきりです。
金銭的な面はそこまで切迫しておりません。
しかし、受け皿がなかなかなく困っております。難病指定にして何かしらの国の支援が受けられたら幸いです。
立ち上げありがとうございます。

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aki nosita
May 25, 2021
応援します

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山下 北斗
May 24, 2021
他にも難病指定されてなく苦しい思いをされてる方々が居られると思います。この様に声を上げていくのは大切ですね。

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和地 ゆかり
May 21, 2021
大人になって発見される先天性疾患はあります。是非、難病指定していただきたいです。

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一ノ瀬 貴文
May 20, 2021
頑張ってください。

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仲田 衣里子
May 19, 2021
賛同します。

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溝越 剛
May 17, 2021
僕も椎骨動脈の奇形により、脳幹の延髄梗塞になりました。
いつ脳出血するか心配でなりません。