10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!

Reasons for signing

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鈴木 邦子
1 hour ago
私は今迄この病気を知りませんでした。少しでも役にたつのなら

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Kamisuna Rika
2 days ago
大変な症状ですね。明日への希望を持って頂きたく賛同しました!

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草野 清乃
5 days ago
大変な病気ですね。難病指定がなければ今後医療費が大変なことになりますよね。難病指定されることがまず患者さんの生きる力に繋がることを祈って、そして病気を治すこと、病気とともに生きていくこと、その力に変えていけますように。かかる人が悪いのでは無く、ただただ、そういう現実があるということ、そして健康な人ももし自分がそういう病に立ち向かわなければならない時にどうするかを皆で考えられる世の中になりたいですね。

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清水 美鈴
2 weeks ago
頑張って下さいm(__)m

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Takamisawa nodoka
2 weeks ago
初めて知った病気で調べてみましたが、対処療法もリスクが高くとても難しい病気ですね。応援します。

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成田 義範
3 weeks ago
難病指定をするべきです。

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玉川 周
4 weeks ago
難病はたくさんある、もっと認知されて欲しい。
私の親戚は長年難病に苦しみ自殺した

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元山 力
4 weeks ago
私は2020年7月13日に激しい頭痛と吐き気、首の硬直に襲われました。コロナのこともあり数日様子を見ることにしました。頭痛と吐き気は治りましたが、首の硬直が治らなかったので病院に行きました。7月15日脳動脈奇形と診断されました。現在23歳です。正直まだ現実を受け止め切れてないです。大きな病院へ転院後、カテーテルを用いて造影剤を送り脳のMRIを撮る検査をしました。脳の焼けるような痛さや意識が遠のきそうになる感覚ありました。脳動脈奇形がある部分が左脳の左後ろ側で非常に場所が悪いそうです。現在は今後どのように処置していくか検討中のところです。今は今後の医療に対する恐怖。それに伴う医療費への不安。今後社会復帰できるのか。普通の生活に戻ることができるのか。不安と恐怖しかないです。それでも元気になるために頑張ろうと思います。間瀬翔太さんの活動応援してます。

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竹塚 宏美
4 weeks ago
私の従兄弟が同じ病気でオペしました。頑張ってください!!

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大夛 尚
4 weeks ago
賛同します。