リナと申します。
私は2021年の3月、仕事から帰宅し夕食の準備をしていると突然の頭痛が襲い、そのまま意識を失いました。
救急車で運ばれましたが既に危篤状態で、手術をしても寝たきり状態になる可能性があると家族には伝えられていました。仕事中いつも通り元気に過ごしていたのに突然の出来事でした。
原因は脳動静脈奇形(AVM)という先天性の脳出血でした。奇形も大きかったため長時間に及ぶ開頭手術の結果、数日後に意識を取り戻しました。
ですが、障害も残りました。右片麻痺、右視野の欠損、失語症、記憶障害などです。数時間前までいつも通りの生活をしていたのに、いきなりの事で受け入れることが出来ず、自分の体・感情も上手くコントロール出来ない日が続きました。現在もリハビリ中ですが、杖を使って自力で歩行が出来るところまで回復してきました。良くても寝たきり状態になると言われていましたが、ここまで回復していることに手術をしてくださった先生にも奇跡だと仰っていました。
脳動静脈奇形は先天性で10万人に1人の病気です。生まれつきなのです。毎年２～４％前後の確率で出血を生じると考えられており、一度出血すると再出血をおこしやすくその危険性は15～20％とも言われています。
現在、小児だけが脳動静脈奇形が難病指定されており、成人は難病指定されていません。同じ病でも成人だけが認定されないのは何故でしょうか。
同じ病の方はもちろん、脳動静脈奇形が難病指定になるよう少しでも応援頂ける方、署名のご協力お願い致します。皆様の力をお貸しください。少しでも多くの方にこの病を知って頂ければと思います。よろしくお願い致します。