成長ホルモン分泌不全性低身長の医療費助成 終了基準の変更を求めます。

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「成長ホルモン分泌不全性低身長症」

病気詳細等は下記に記載いたしますので、読んでいただければ幸いです。

まず、要望として、この成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断され、助成を受け治療を開始したとして、その終了基準が継続基準と反していると考え、署名活動を始めました。

【要望】

  • 終了基準の変更
  • 毎年続く助成更新手続きにかかる医師からの意見書、診断書等(自費)も医療証の支払金額内に含める事とする。

 

治療の継続基準では「治療2年目以降は、年間成長速度が3.0cm/年以上」となっています。しかし、終了基準では「男子にあっては身長156.4cm、女子にあっては身長145.4cm に達したこと。」となっています。

もし、仮に自分で成長ホルモンを作り出せたのであれば、継続基準の年間成長速度が3.0cm/年を下回った場合、それ以上治療を続けても効果は期待できないと納得ができます。

しかし、終了基準の身長に達した時点でも成長速度が3.0cm/年以上であれば、自分で成長ホルモンを作り出していれば伸びている身長なのではないのでしょうか。

打ち切り基準が身長で決められていることはどうなのでしょうか。

下記「国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室」からの回答にも記載しておりますが、子供の身長は両親に背の高さで最終身長が規定されると言われています。両親が小さければ子供も小さい。両親が大きければ子供も大きい。ですので、両親が小さければ、早い段階で年間成長速度が3.0cm/年を下回ることとなり、成長ホルモンの治療は終了します。両親共に身長が155cmと仮定して、この治療で子供の身長が180cmまで伸びるようなことはありません。

 

よって、終了基準の

「男子にあっては身長156.4cm、女子にあっては身長145.4cm に達したこと。」ではなく、

「年間成長速度が3.0cm/年を下回った場合。」と変更すべきではないかと考えます。

この、男子にあっては身長156.4cm、女子にあっては身長145.4cm に達したことという終了基準が故に、成人してもコンプレックスを抱えたまま世に出る事をためらってしまうお子様もいらっしゃいます。 

どうか、ご賛同頂き、この病気を知って頂くと共に終了基準の改定にお力をお借りできないでしょうか。

 

 更に言えば、

認定継続のため、医療費助成といっても、保険の効かない自費での医師の意見書(診断書)の毎年提出も苦痛を強いられています。

これも医療証の支払い限度額に含めていただきたいです。

 

 

まだ、この病気での認知度が低く、お子様の身長がかなり低いことに疑問を感じていらっしゃる親御さんも多いかと思います。私は身近にこの病気を持っているお子様がいるご家庭があったため、息子が3歳になる頃にはこの病名を知っていました。息子は生後9カ月から成長曲線を大きく下回ってきていましたが、両親は167cm、158cmとそこまで高身長でなかったことと、これから伸びるだろうと特に気にせずにおりました。しかし、たまたま未就園児の同級生で身長が数cm息子より高いお子さんが、この特定疾患に認定され治療を開始したことで息子が5歳の時に慌てて検査を受けました。すると、思った以上に検査結果は悪く、成長ホルモンはほとんど出ていませんでした。そしてすぐに特定疾患の指定となりました。この治療は3歳から受ける事が出来ます。どうしてその時にまず検査に行かなかったのかとずっと後悔をしています。

もし、ご自身のお子様や周りの方で気になるお子様がいたら、このキャンペーンの存在をお伝え頂ければと思います。

この病気は治療期間が長期間に渡ること、毎日の自宅での注射治療が必要であり、子供にはかなりの負担を強いられる病気です。毎日毎日注射を打つ時に「今日は痛いかなぁ。」とつぶやく息子を見ながら、頑張れ頑張れ!と応援しています。

子供のこの頑張りが、途中で打ち切られることの無いように、どうぞお力を貸してください。

宜しくお願い致します。

 

 

この病気は簡単に言うと、自分で成長ホルモンが作り出せない病気で、95%は原因が明らかでなく、特発性と呼ばれます。下記に重複いたしますが、この成長ホルモンは低身長のみに関わるのではなく、人が生きていくために体の色々な細胞に作用し、生命を維持するために必要なホルモンになります。

 

※成長ホルモン分泌不全性低身長症(下垂体性小人症)とはどんな病気か?参考URL

https://health.goo.ne.jp/medical/101E0200

https://www.shouman.jp/assist/hormone/


脳のなかにある下垂体という器官から分泌される成長ホルモンの量が少ないために、成長率が悪くなり低身長になる病気です。
低身長は、身長SDスコアが-2SD以下という統計の基準で定義され、同性・同年齢の100人に2〜3人が低身長という定義にあてはまりますが、この低身長のなかで成長ホルモン分泌不全性低身長症はせいぜい5%以下です。

ただ、この成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断され治療を受ける為には、更に厳しい基準(かなり状態が悪いとの検査基準)が設けられています。

 

以下「」内、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室からの問い合わせメッセージ返信内容から引用致します。

「1)身長が -2.5SD(およそ全体の0.7%)以下であり、
2)成長ホルモンの分泌が非常に少ない、もしくは欠損している場合

が条件になります。

また、成長ホルモンは、背を伸ばす働きだけを担っているのではなく、体の色々な細胞に作用し、生命を維持するために必要なホルモンであることが分かっています。

成長ホルモン治療薬は極めて高価なことから、広く子どもたちに支援を行うために、医学的介入が必要である方を支援することとされています。

子どもの身長は、両親の背の高さで最終身長が規定されると言われています。
例えば、父 160cm、母 150cm の両親からは、通常は 200cm に到達する子どもは生まれません。」

 

もちろん、高価な治療での助成をして頂くのですから、この条件をクリアするためには様々な検査を行います。

血液検査から始まり、レントゲン、不可試験(数種類)、MRI等

やっと検査を終え、正式に「成長ホルモン分泌不全性低身長症」と診断された場合、小児慢性疾患の医療証が発行され、医療費の助成対象となります。

この助成の対象となった場合での、

①継続基準
次のいずれかに該当すること。
1 成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症(脳の器質的な原因によるものに限る。)又は成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症(脳の器質的原因によるものを除く。)による低身長の場合
初年度は、年間成長速度が6.0cm/年以上又は治療中1年間の成長速度と治療前1
年間の成長速度との差が2.0cm/年以上であること。治療2年目以降は、年間成長
速度が3.0cm/年以上であること。

② 終了基準
男子にあっては身長156.4cm、女子にあっては身長145.4cm に達したこと。

 

・成長曲線での参考URL

http://jspe.umin.jp/public/teisinchou.html

 

・小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額の参考URL

https://www.shouman.jp/assist/expenses



今日:順子さんがあなたを信じています

山名 順子さんは「厚生労働省 社会保障審議会: 成長ホルモン分泌不全性低身長の医療費助成 終了基準の変更を求めます。」キャンペーンにあなたの手伝いも必要としています!順子さんと286人の賛同者と一緒うに賛同しましょう。