家族間において原因不明の難病が遺伝していく可能性がある場合、子供を守る為、家族間における遺伝子検査への義務化を求めます!

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【現状】原因不明の難病で主人が突然他界しました。当時私の息子は1歳前でした。主人の兄弟も同じ消化器の原因不明で本人が中学生の時に他界しており、親戚にも主人と同じ症状が出ています。医師より症例の報告として遺伝する可能性がある病気だと告げられております。又、医師の間でも知られていない稀な病気です。

【問題点】難病はデータの蓄積が病気の解明に繋がると言われており、遺伝性のものも数多く存在しております。主人の病気は家族会も発足されていないような病気です。医師より可能性である人(=家族間)の採血と私の子供の採血での方法で「遺伝子検査」を勧められました。今後の子供の体調管理や病気の解明に繋がると説明を受け、医師2名より遺伝子検査の意義を「意見書」を通し伝えておりますが、可能性と思われる家族が弁護士を立てて完全に拒否しております。

【影響を受けてる人】血の繋がった血縁関係者、その子の親、子孫

【解決策案】個人情報などの越えなければならないハードルはあると思いますが、特例として家族間の間で上記のような原因不明の病気の場合、遺伝子検査などに積極的に協力しなければならないというような法改正を望みます。その結果、病気自体の認知度も高まり、症例も集まり病気の解明に繋がっていけると思いますし、今も原因不明で困っている方々のお力にもなれると思います。

*弁護士には結果が好ましくなかったとしても、金銭要求などいっさいしない旨サインをする用意があることは何度も伝えております。

皆様のお力添えの程、何卒宜しくお願い申し上げます。



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