脳動静脈奇形を難病指定にしてほしい!

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発信者:WADA SHIORI 宛先:厚生労働大臣

署名のご協力をお願いします

和田栞と申します。中学2年生です。

私は、小学6年生のころ、突然、早朝に強い頭痛から意識がなくなり、救急車で運ばれました。医師から90%の確率で助からないと言われたそうです。前日まで元気で、朝起きた途端に危篤になりました。

原因は脳動静脈奇形(AVM)という先天性の血管の奇形による脳出血でした。奇形の場所も悪い位置にありました。脳幹にまで出血が到達していました。長時間におよぶ開頭手術をし、危篤から数日間で意識を取り戻しました。

そこからは、健常者から障がい者になりました。障害は、右片麻痺、右視野欠損、斜視、複視、失語症、記憶障害、注意欠陥障害…と複数です。普通学級にも通えなくなり、特別支援学校で月に何度も通院しながら遅れた分を必死で勉強しています。

今、若い人、自分のようなこどもでも脳出血をする怖い病気について、知ってもらおうと活動をしています。なぜなら、世の中のひとが知らなすぎるからです。そして、奇形が破裂して脳出血、くも膜下出血すると死か障害が残ることがあるからです。破裂せずに、たまたまMRIを撮ってわかった方は運が良いです。ただし、その状態であっても爆弾を抱えているのと同じです。

脳動静脈奇形は、小児慢性特定疾病で子供の難病指定にはなっています。

しかし、大人の難病指定にはなっていません。定義と照らし合わせてみても、なぜ、難病指定にならないのわかりません。

厚生労働省難病指定の研究班の方々に審議していただきたく、それに同意してくださる方の署名を集めたいと思います。

また、研究者、学会、有識者の方、お力添えください。

【難病の定義6項目と脳動静脈奇形について】

1)発病の機構が明らかでなく

  →原因不明。先天性。

2)治療方法が確立していない

  →治療法は開頭手術をして摘出もしくはガンマナイフ。経過観察。ガンマナイフをしてもすぐに解決しません。また、4)の障害がでることもあります。

3)希少な疾患であって

  →年間10万人にひとり

4)長期の療養を必要とするもの

  →破裂し脳出血。脳出血の場所、状態によっては、死や障害が残る。障害にはリハビリが長期間必要。破裂前でもガンマナイフによる放射線治療が何度か必要になることもある。経過観察も必要。

5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと

  →10万人にひとり(日本国民1億2500万人とすると、患者数は1250人…0.01%程度)

6)客観的な診断基準

  →CTやMRI、MRAなどによる画像診断、脳血管造影検査。脳内にあるナイダス周囲の血管との関係や、ナイダスの大きさなどを調べ、最終的な確定診断。

以上、定義6項目と脳動静脈奇形についてです。

皆様の署名や認知によって助かる命があり、障害を抱えても思うようにリハビリを受けることが可能になります。

署名のご協力をお願いいたします。

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