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全国の病院に、難病患者のための本を置いてほしい!

130人の賛同者が集まりました


全国の病院に 「難病患者が利用できる制度をまとめた本、難病患者の不安を解消する本」が あったほうがいいと思う方は賛同、コメント、シェアをお願いします!

(ここで私が病院にアピールしたいのは「私の本を置いて欲しい」ではなく、「患者に情報を伝え、不安を解消するような本を置くことを、患者の生の声等を参考にして考えてほしい」という事です)

*書籍内容が制度だけではないという指摘を受け、タイトルを変更しました。

*change.orgでの署名を好まない方は、私のHPの「署名キャンペーンページ」に賛同のコメントをお願いします。

 

【難病患者が困っている、意外な理由とは?】  

2015年1月に難病新法が施行されました。

2015年7月の時点では約150万人の方がこの難病新法の対象者になりました。

ところで難病患者は利用できる可能性がある制度をどれくらい知っているでしょう?    

ある調査では、難病患者の25.1%が障害福祉サービスを知らなかったそうです。

別の調査では難病患者の約7割が就労系の障害福祉サービスを知らないという結果が出ました。    

もちろん難病患者が抱えている悩みの中には現時点で解消できないようなものもあります。    

 

しかし、単純に情報を知らない、利用できるものがないという勘違いで困っている方もいるのです。      

 

【どうすればこの状況を改善できるか?】  

こんな難病患者の状況を改善するために、各分野の専門家から制度情報や相談事例等を取材し、一冊の本にまとめました。    

そしてこの本は5月下旬に出版し、合計で全国1629か所の病院に本を寄贈します。

(READY FOR(https://readyfor.jp/projects/5195 で資金を集めて、本を送るための準備を進めています。)  

私の本もそうですが、難病患者のためになる本を病院の待合室や図書室に置くことを考えてもらうために、今回のキャンペーンを立ち上げました。    

 

 【私が難病患者のために活動する理由】  

なぜ私がこのような本を執筆し、全国の病院に寄贈するのか?

実は私自身も多発性硬化症という難病を抱えています。    

社会人2年目となった2006年の冬、お医者さんから「あなたは『多発性硬化症』という難病を抱えています」と言われました。

とてもショックでした。 目の前が真っ暗になりました。

当時はどうしていいか分かりませんでした。    

私自身はあるきっかけでメンタル面で立ち直り、難病患者の相談を聞くようになりました。  

 

相談の中で、難病患者の多くは情報を知らない、もしくは難病に対する思い込みで行動できなくなっていることを知りました。

過去の私と同じように悩んでいることを知りました。    

 

こんな難病患者の状況を解消するために、難病患者のための本を執筆し、全国の病院に寄贈することを決断しました。      

 

【病院に本を置いてもらうために】  

病院の先生方に本の内容を信頼していただくために、患者会や福祉関係の方から本の感想を書いてもらうようにお願いしています。  

戴いた感想を本に同封するので、内容は信頼していただけるでしょう。    

そして病院の方々に 「本を置いたほうが難病患者のためになる」 という事をわかってもらうために、 この署名サイトで患者さんの声や患者さんをサポートする方々の声を集めます。    

 

そして本を送る際に このサイトを紹介し、病院の方々に難病持ちの方のニーズをわかってもらいます。    

 

ちなみにこの本には、

・難病患者が利用できる可能性がある制度

・難病患者が抱えがちな不安や思い込みを解消するヒント

・生命保険や就労など、制度以外で難病患者が必要としている情報

等が掲載されています。

(本の内容の一部を「難病患者の教科書公式HP」に掲載していきます。  内容が気になる方はご確認ください。)

 

 患者さんがこの本を知っていれば、不安が少なくなって今よりもっと自由に活動できるでしょう。  

 ほとんどの難病患者が定期的に通う病院に 「難病患者が利用できる制度をまとめた本、難病患者の不安を解消する本」が あったほうがいいと思う方はクリックをお願いします。    

 

また、難病持ちの方に情報が必要だという事を病院の方々にわかってもらうために、 コメントも募集しています。  

 

 

「難病と言われて数年経って、ようやく○○の制度に出会いました。」 

というような難病患者が必要な情報になかなか出会わないという実態や、  

 

「もし病院で、制度関係の本があったら」

「もし病院で、どこに相談すればいいか分かる本があったら」

「もし病院で、病気に対する不安を減らす本があったら」  

 

というような

「もし自分が難病と言われた時に、病院に情報があったらどれくらい助かったか」

といったコメントを募集しています。    

 

ご協力よろしくお願いします。        

 

 

【病院の関係者、難病患者をサポートしている方へ】  

私は今回の本を執筆する際に、病院に勤めている複数の医療ソーシャルワーカーにもお話しを聞きました。    

 

病院が患者をサポートする体制を作っていることも知っています。    

 

しかし、患者さんの中には孤軍奮闘してしまう方や、手持ちの情報だけで「今の状況を改善できない」と判断して相談機関に相談しない方もいらっしゃいます。

 

  私は、相談すれば解消できる悩みを患者さん自身で抱えてしまうのはとてももったいないと思っています。    

 

この本は、難病患者を相談機関に導くための本でもあります。     患者の思いこみを緩和し、患者さんがしかるべきところに相談できるようにする道しるべになる本です。    

 

病院のお医者さんは医療、病院の相談窓口の方は相談業務に専念できるようにするために、今回の本を活用していただければ幸いです。  

 

*参考

前作の書籍 「難病初心者の教科書」(電子書籍)

READYFORでのプロジェクト:https://readyfor.jp/projects/5195

難病患者の教科書公式HP:http://nanbyo-kyokasyo.com/

Facebookページ:https://www.facebook.com/nanbyo.norikoe/



今日:Toruさんがあなたを信じています

Asakawa Toruさんは「全国の病院: 全国の病院に、難病患者のための本を置いてほしい!」キャンペーンにあなたの手伝いも必要としています!Toruさんと129人の賛同者と一緒うに賛同しましょう。