Давайте поможем Машеньке дышать

Давайте поможем Машеньке дышать

0 людей подписали. Следующая цель: 1 000
Когда эта петиция соберет 1 000 подписей, она вероятнее всего будет отображаться в подборке рекомендуемых петиций!
Liliya Lip создал(а) эту петицию, адресованную Яндекс

Я - многодетная мама Князева Ольга Юрьевна. Мои дети - мое счастье! Их у меня семеро. Максиму - 21 год, Юре - 17 лет, Савелию - 12 лет, Нине -11 лет, Варваре - 9 лет, Машеньке -7 лет, Роману - 4 года. К сожалению,  обратиться к вам нас заставила беда, нашей семье нужна помощь! Говорят, чужих детей не бывает, но в случае с моей Машенькой кажется, что это не так.
Маша веселый и жизнерадостный ребенок, для своих лет очень самостоятельный и умный. Наша любимица, наше солнышко. Маша самостоятельно постигает школьную программу до 3 класса, хотя собирается идти только в первый класс. Но к сожалению, моя дочь с рождения борется за жизнь и здоровье. И с каждым днем эта борьба все сложнее. В настоящее время у Маши целый список диагнозов:
-синдром Маршалла-Смита
-Ночное апное смешанного типа
-Двусторонняя срединная изолированная расщелина твердого и мягкого неба,состояние после хейлопластики.
-Остаточный дефект на границе мягкого неба.
-Ангиопатия.
-Астигматизм.
-Амблиопия.
-Частичная блокада правой ножки пучка Гиса.
-Хр.отит. Хр.ренит.
-Низкорослость.
-Сколиоз.
-Укорочение правой конечности на 1 см с перекосом бедра.
-Гастроэфорганальный рефлюкс.
-Открытая и закрытая гнусавость.
-ОНР 2 ст
-Дизартрия.
-Легкий парез нижних конечностей.
-Плавающая тугоухость 2-3 ст.
Из-за смешанного типа Апноэ Маша задыхается по ночам. За ночь  бывает от 2 до 6 остановок дыхания за ночь, и как следствие - гипоксия. Я не сплю ночами,  что бы вовремя дать ей кислород, иначе она задохнется. Маше жизненно необходим кислородный концентратор. Концентратор поможет, спать ей спокойно, еще до начала приступа он подаст кислород и тем самым не произойдет остановка дыхания и как следствие будет отсутствовать кислородное голодание. Цена такого прибора около 50 тысяч рублей (счет прилагаю к письму).
Кроме этого Маше необходимо специальное дорогостоящее питание, цена банки около 800 рублей, такой банки хватает на 3 дня. Это питание позволило Маше вырасти на 4 см (сейчас скелет Маши соответствует росту ребенка 2.5 лет), а для нас это огромная победа, это шанс на полноценную жизнь и шанс отсрочить гормональную терапию.
Так же нужна ортопедическая обувь и специальные очки. Цена ортопедической обуви за пару достигает 20 тысяч рублей, идентичная ситуация с очками.
В перспективе Маше нужна операция (Хейлопластика, ввиду очень тяжелой формы волчьей пасти,операция ожидается длинною минимум 6 часов,врачам придется перекраивать все челюсть, для того что бы растянуть рубцы, добыть матеръял для закрытия дефекта и замена уранопластика), сделать которую смогут только врачи в Германии, стоимость которой составит около трех миллионов рублей. В России практика лечения подобного заболевания отсутствует, моя Маша единственная с  синдромом Маршалла-Смита в России на сегодняшний день.
Вся наша ситуация осложняется следующими проблемами: до недавнего времени мы проживали в глухой деревне Поляна Республики Марий Эл. Из-за плохого медицинского обслуживания (нет скорой помощи, ближайшая больница находится в 120 км от нашей деревни) в июле этого года мы вынуждены были переехали в небольшой город Бор. Сама я сирота с 11 лет, поэтому помощи ждать не от куда. Из-за всех трудностей и переживаний у меня случился правосторонний инсульт. Из-за того, что Машенька нуждается в круглосуточном уходе, я не могу устроиться на постоянную работу, приходится работать дома, я шью на заказ вещи. Муж Аркадий три года назад потерял работу, пилорама, на которой он работал, закрылась и он перебрался в Москву на заработки.
Мы пытались обращаться в благотворительные фонды, но чаще всего нам отвечали отказом. Дело в том, что большинство благотворительных фондов оказывают  узко-направленную помощь, под которую мы не подпадаем из-за редкого заболевания дочери (на сегодняшний день в мире всего 5 человек с подобным заболеванием). В благотворительных фондах, которые помогают детям с орфанными заболевпниями очередь расписана на 4 и более лет вперед. А у Маши нет запаса этого времени. Иными словами - для нас  фонда нет.
Учитывая всю сложность нашей ситуации, я вынуждена просить материальной помощи для лечения Маши. Если у вас есть возможность, оказать помощь, мы будем очень вам благодарны. В свою очередь я могу представить любую необходимую информацию о моей семье, все имеющиеся выписки и медицинские справки, для подтверждения указанной выше информации. Кроме этого обязуюсь предоставить выписки и справки о расходовании перечисленных средств, о проделанных манипуляциях и результатах проведенного лечения.
С Машей можно познакомиться в сети Контакт https://vk.com/sbor_masha_maschenko там у нее своя страничка, где вы предварительно можете ознакомиться с ее выписками и диагнозами.
Сейчас для меня самое страшное -  это смотреть в глаза ребенку, когда она вечером подходит и спрашивает: "Мамочка, я сегодня точно не умру? Ты же меня спасешь?". И я не знаю, как ответить на этот вопрос. 
Я понимаю, что вам приходят десятки писем с призывом о помощи, но я не знаю, как мне помочь своей Машеньке иначе, я перепробовала все доступные варианты. Если бы на данный момент была возможность оплатить все указанное выше, у моей дочери был бы шанс прожить полноценную жизнь относительно здорового человека и стать счастливой.
Это мой телефон 89050084993. Я готова ответить на все интересующие вас вопросы, если такие появятся.
Карта Маши для перечисления денежных средств: 639002379012985694.

 

 

0 людей подписали. Следующая цель: 1 000
Когда эта петиция соберет 1 000 подписей, она вероятнее всего будет отображаться в подборке рекомендуемых петиций!