Петиция закрыта

Дети с редким заболеванием "муковисцидоз" в опасности. Лечение в стационаре их убивает.

Эта петиция собрала 1 979 подписантов


  •       Просим провести проверку правомочности действий администрации Морозовской городской клинической больницы г. Москвы в отношении детей – больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз и их родителей, проживающих в г. Москва. Действия администрации клиники, направленные на принудительное амбулаторное и стационарное лечение пациентов именно на базе Морозовской городской клинической больницы нарушает федеральное законодательство Российской федерации и ставит под угрозу жизнь и здоровье детей с редкой патологией в г. Москва.
  •    Муковисцидоз – редкая генетическая патология, диагностируемая в России благодаря неонатальному скринингу. В России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000 пациентов, в том числе в Москве порядка 300 человек. Особенностями оказания медицинской помощи пациентам являются: индивидуальный подход к ведению и наблюдению пациентов; необходимость оказания профессиональной медицинской помощи врачей – экспертов, имеющих многолетний опыт ведения таких пациентов; строгие показания к госпитализации пациентов в стационар (с требованием о минимизации дней пребывания пациента в стационаре ввиду угроз перекрестной и больничной инфекции, опасной для жизни пациента); специфика оказания экстренной медицинской помощи, требующей особых навыков и специальных знаний медицинского персонала; необходимости преемственности ведения пациента с редкой патологией между амбулаторным и стационарным звеньями оказания медицинской помощи, необходимостью особого подхода к лекарственному обеспечению у подавляющей части пациентов, по жизненным показаниям требующего назначения препаратов по торговым наименованиям.
  •     В России ведущей клиникой по лечению муковисцидоза является Федеральный центр по муковисцидозу, работающий на базе научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического центра ФАНО РФ, специализирующегося на амбулаторном ведение детей с данной патологии с 1993 года. Доктора единственного в стране специализированного центра добились серьезных результатов, благодаря налаженной системе активного диспансерного наблюдения, вывели статистику по качеству и продолжительности жизни больных детей на европейский уровень, стали ориентиром и авторитетом в этой области для всех регионов России. Больше 90% маленьких пациентов г. Москвы на основании 323 Федерального закона (ст.19,п.5,ст.21.п.1,3,7)с рождения и до сих пор наблюдается у квалифицированных врачей центра муковисцидоза при ЦКБ РАН, получает рекомендации для выписки рецептов, которая производится в районных поликлиниках на основании Приказа Минздрава от 20.12.2012 г. №1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения». Как известно, в области лекарственного обеспечения в РФ с 2007 года работает федеральная программа «7 нозологий», гарантирующая пациентам с муковисцидозом обеспечение одним жизненно важным препаратом «Пульмозим». Дополнительная, но не менее важная, жизненно важная  лекарственная терапия (муколитики, антибиотики, гормоны) обеспечивается за счет средств субъектов федерации.
  •     В Москве, наблюдение детей – пациентов с муковисцидизом в течении десятков лет осуществлялось силами врачей сотрудников Федерального центра муковисцидоза Медико-генетического центра РАМН, работавшие много лет на базе ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова,, затем Морозовской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы, а с декабря 2015 г перешедшие на базу педиатрического отделение поликлиники ЦКБ РАН в г.Москва.
  • К сожалению, 22.12.2015 администрацией Морозовской детской городской клинической больницы ДЗ г. Москвы по лечебным учреждениям г. Москвы было разослано письмо № 3441/22, в котором говорится, что с 2016 года дети – пациенты с муковисцидозом должны ежеквартально являться на прием к врачам городской клинической больницы с предоставлением всех выписок от лечащих врачей, в том числе федерального центра по муковисцидозу,  что нарушает Федеральный Закон №323 от 21.11.2011г. ст.2 п.6, ст.4 пп.2,8,  ст. 6 п.1, пп.3,4,5,6, устанавливающий приоритет интересов именно пациента при выборе врача-специалиста, и при оказании медицинской помощи. В дополнении есть решения об оказании стационарной медицинской помощи маленьким пациентам с муковисцидозом только на базе этой же клиники.
  • В настоящее время городская клиническая больница не обладает необходимыми условиями и достаточным уровнем профессионализма медицинского персонала для оказания медицинской помощи этой небольшой группе пациентов с редкой патологией. В клинике отсутствуют специализированные боксы для госпитализации таких пациентов, условия стационара не соответствуют всем санитарным требованиям лечения таких пациентов, и ведут к угрозе перекрестной инфекции, и, в итоге, угрозе жизни. В стационаре отсутствуют специалисты, обладающие опытом ведения таких пациентов, к тому же жесткая позиция администрации клиники об отсутствии необходимости взаимодействия с лечащими врачами маленьких пациентов с муковисцидозом, также ведет к угрозе для жизни детей с муковисцидозом в г. Москва. Одним из примером такой политики администрации является смерть 10 летнего ребенка с муковисцидозом в Морозовской больнице в феврале 2016 года. Требование администрации Морозовской больницы очевидно обусловлено не желанием оказать своевременную и профессиональную медицинскую помощь, а скорее вызвано экономическими причинами – желанием привлечь финансирование московского здравоохранения  в клинику и/или личными амбициями. Помимо повышения рисков для больных детей, и создания дополнительных неудобств их родителям , данное требование ведет к значительному удорожанию (двойному финансированию) оказания медицинской помощи таким пациентам, ввиду фактического наблюдения их у лечащих врачей в Федеральном центре муковисцидоза и, необходимостью административной явки пациентов в Морозовскую городскую клиническую больницу, где к сожалению, на данный момент пока не сложилось профессионального медицинского коллектива, обладающего достаточного уровня навыками и знаниями по ведению пациентов с этой редкой и сложной патологией.
  •    В дополнение, в марте 2016 городская больница предпринимает попытки по централизации выдачи лекарственных препаратов, выдаваемых как в рамках федеральной программы 7 нозологий, так и в рамках оказания медицинской помощи по ОМС, на базе также Морозовской детской клинической больницы. Данная, на первый взгляд, благая услуга, вызвана также скорее  централизацией потоков пациентов и привлечением финансирования в клинику, нежели чем интересами самих пациентов и их родителей.
  •   Кроме прочего, врачи Морозовской клиники, в марте 2016 года, видимо опираясь на экономические составляющие, стали вводить корректировки в дозировки терпаии, назначенной лечащими врачами Федерального центра муковисцидоза, а также производить замену доказавших свою эффективность для данной группы пациентов лекарств на непроверенные дженерики при стационарном лечении, что недопустимо при данном заболевании.
  •    Родители г. Москвы детей с муковисцидозом серьезно обеспокоены создавшейся ситуацией (протокол общего собрания находится в приложении) и просит о скорейшем разрешении сложившейся ситуации, нарушающей права пациентов на оказание квалифицированной и своевременной медицинской помощи и ставит жизнь и здоровье детей с редкой патологией под угрозу.

 Региональная общественная организация
помощи больным муковисцидозом
«На одном дыхании» г. Москва



Cегодня Марина рассчитывает на вас

Марина Рыбалкина нуждается в вашей помощи с петицией «Хрипун Алексей Иванович Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента здравоохранения г: Дети с редким заболеванием "муковисцидоз" в опасности. Лечение в стационаре их убивает.». Марина и 1 978 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.