Мы, граждане России, требуем внести в 75 статью Конституции страны пункт 7:

«В Российской Федерации гарантируется медицинская помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями»

В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных.

Спасение жизней детей в этом случае целиком ложится на плечи семей и благотворителей. По всей стране идут кампании по сбору средств на дорогостоящее лечение, детям переводят деньги через СМС в эфире федеральных телеканалов.

Государство фактически отказывается от своих обязательств перед гражданами, предпочитая тратить деньги на другие цели — в то числе на роскошную жизнь чиновников.

Мы считаем национальным позором такой порядок, при котором «слуги народа» купаются в деньгах, а на жизнь наших детей собирают деньги через СМС.

Поправки к Конституции, предложенные президентом, принимаются сейчас по официальной версии для укрепления статуса России как социального государства, в том числе обеспечение конституционного статуса минимальной оплаты труда и защиты пенсионной системы.

Гарантии государственной медицинской помощи всем нуждающимся в ней детям — не менее важная проблема.

Россия не станет социальным государством до тех пор, пока государство не выполняет своих базовых функций по защите жизни граждан.

Позиция депутатов Государственной думы по поводу предложенной поправки будет учитываться гражданами в ходе всенародного голосования по изменению Конституции.

На фото: семья Тимура Дмитриенко, 1 год, диагноз: редчайшее генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА). В организме малыша запускается механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх. Мышцы, отвечающие за глотание и дыхание, атрофируются последними. При этом болезнь не поражает интеллект. Для выздоровления нужно 2,4 миллиона долларов.