Petition update

Спинраза зарегистрирована в России!

Чепуштанов Роман
Рубцовск, Russia

Aug 19, 2019 — 

Друзья!

Сегодня мы узнали радостные новости – 16 августа Минздрав внес препарат “Спинраза” (Нусинерсен) в Государственный реестр лекарственных средств!

Это большой и важный шаг, и очень здорово, что Минздрав его сделал!  

Регистрация препарата в России – это заслуга всех, кто многие месяцы борется вместе с нами за право на лечение наших детей, кто обращался в разные инстанции, подписывал нашу петицию, распространял видеообращения семей СМА в соцсетях, помогал финансово. Кроме нас еще  20 семей рассказали свои истории в петицих на Change.org - www.change.org/spinraza_v_rossii – спасибо всем, кто поддерживает наше движение.

По поводу регистрации препарата сразу возникло много вопросов. Поэтому я хочу пояснить, что регистрация означает для больных СМА. Регистрация препарата дает нам право на приобретение лекарства, на его ввоз из-за рубежа и на получение лечения им на территории Российской Федерации. 

Но купить “Спинразу” пока что можно лишь за собственные средства – личные деньги, помощь фондов или спонсоров, сборы и т.д. Однако препарат очень дорогой, и купить его за собственные средства не под силу практически никому. 

Чтобы лекарство стало доступным и финансировалось из федерального бюджета, оно должно попасть в реестр нозологий. Напомню, что реестр нозологий – это государственная программа закупки лекарств для лечение редких заболеваний.

Друзья, с вашей помощью наша семья и еще сотни семей СМА по все России были услышаны, нашего сына Матвея Минздрав направил на первый курс лечения “Спинразой” в Израиле, после Прямой Линии нас поддержала детский омбудсмен Анна Кузнецова, она также обратилась в Минздрав с просьбой ускорить процедуру регистрации лекарства. 

И мы очень надеемся, что вы продолжите поддерживать нас и дальше, ведь говорить о доступности препара “Спинраза” нашим детям мы пока не можем. Хочется верить, что следующим шагом станет внесение СМА в реестр нозологий, и что уже в самое ближайшее мы сможем получать лечение за счет федерального бюджета, ведь, как мы говорили раньше, времени ждать у нас просто нет.

Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать – вместе мы сможем победить!


И еще раз спасибо всем!
С уважением, Роман


Keep fighting for people power!

Politicians and rich CEOs shouldn't make all the decisions. Today we ask you to help keep Change.org free and independent. Our job as a public benefit company is to help petitions like this one fight back and get heard. If everyone who saw this chipped in monthly we'd secure Change.org's future today. Help us hold the powerful to account. Can you spare a minute to become a member today?

I'll power Change with $5 monthlyPayment method

Discussion

Please enter a comment.

We were unable to post your comment. Please try again.