Подари жизнь! Дарину мучают эпилептические приступы

0 людей подписали. Следующая цель: 25 000


Здравствуйте! Меня зовут Балапанова Динара. У моей дочери Дарины (17.10.2013гр) фокальная кортикальная дисплазия  2б типа левой лобной доли головного мозга. Фармакорезистентное течение эпилепсии. Показано хирургическое лечение. На первом месяце после рождения у малышки во сне появилось хриплое дыхание и испуганное выражение лица, после этого она просыпалась. Такие приступы были нечасто (примерно 1 раз в месяц). Стали бить тревогу только в 1,5 годика, когда однажды ночью Дарина стала биться в судорогах. Помчались к врачу и нам поставили диагноз Эпилепсия. Для нас это было как приговор. Наша семья никогда с этим не сталкивалась. Стали пить лекарство. Сначала оно помогло, через месяц снова возникли приступы. Увеличили дозу препарата, на фоне этого у нас повышались показатели (страдала печень), доченька стала очень вялая. Из-за приступов и слабой печени она не могла нормально ходить, не говоря о том, чтобы бегать и веселиться с другими детьми, она была очень сонлива, постоянно хныкала. Глядя на нее, мы постоянно плакали от бессилия, что не можем ей помочь. Далее была смена разных препаратов, была короткая ремиссия (прекращение приступов), далее все начиналось снова. Наш малыш погибал на глазах. Я не стала дожидаться результатов экспериментов Волгоградских врачей, взяла в охапку дочку и поехала в Москву к врачу неврологу-эпилептологу Айвазян Сергею Оганнесовичу из клиники «Невромед». Он нам поставил страшный, но зато правильный диагноз (симптоматическая фокальная лобная эпилепсия). Благодаря его правильной подборке препаратов у нас снова началась ремиссия. Он направил нас на МРТ в г.Санкт-Петербург. И вот наконец-то нашлась причина нашего недуга: Фокальная кортикальная дисплазия (ФКД) 2б типа (Тейлора). Говоря не медицинскими терминами, у Дарины произошла мутация головного мозга, когда она еще была в утробе матери, впоследствии чего клетки головного мозга сформировались не правильно, и эта зона деформации и была причиной судорог. Сергей Оганнесович сделал заключение, что наша эпилепсия не пройдет, пока мы не прооперируем ФКД, и направил нас в НИИ им.акад.Бурденко (далее Институт) для оперативного лечения. Нас рассматривали на консилиумах, мучали нас, гоняли, назначали множество обследований. Очень много было потрачено времени и средств. В итоге в ноябре 2016 г. нас утвердили на операцию, но квоты, к сожалению, закончились. В феврале 2017 г. мы все-таки госпитализировались в Институт для операции. В этот же день к нам пришел оперирующий нейрохирург профессор Меликян Армен Григорьевич и стал отговаривать от операции, ссылаясь на страшные последствия после операции: паралич правой руки, кровоизлияние в мозг, занесение инфекции, отсутствие речи и т.д., сказал, что могут вырезать здоровый участок мозга вместо пораженного и что если мы будем настаивать, то конечно он прооперирует, но все последствия будут на моей совести. Безусловно я отказалась, потому что я не хочу, чтобы моя доченька стала калекой. Но наши врачи не умеют признавать свои ошибки, поэтому в выписке указали: «При обсуждении с родителями было принято решение отложить операцию». В данный момент у нас судороги прекратились, но по словам врачей при таком развитии головного мозга это ненадолго. Я помчалась к нашему лечащему врачу Айвазян С.О. Он порекомендовал не настаивать на операции в Институте в России, ссылаясь на то, что значит нейрохирург не хочет делать операцию, боясь за последствия. Также Сергей Оганнесович посоветовал обратиться в Шен клинику в г.Фогтаройт в Германии. Она является лидером во всем мире по качеству оперативного лечения эпилепсии и её причин. Немецкие нейрохирурги готовы взяться за наш непростой случай. Мы все прекрасно знаем, что в России очень мало хорошего медицинского оборудования и высококвалифицированных специалистов. И вот, наконец, пришел долгожданный счет из клиники. Сумма оказалась баснословна 50540 евро (около 3,2 млн.рублей). Для простой семьи из  г.Волжского (Волгоградская обл) она просто неподъемна. Полететь на лечение в Германию для нас это как попасть на другую планету.

Дорогие наши друзья мы обращаемся за помощью к вам, таким же простым добрым и понимающим людям. В одиночку нам не справиться. Помогите Дарине стать здоровой и радоваться жизни, а не существованию. Без ваших добрых сердец нам не обойтись. Любая сумма даже та, которая кажется вам совсем незначительной, может подарить Дарине шанс на жизнь. Мы будем безмерно благодарны за любую помощь



Cегодня Алия рассчитывает на вас

Алия муканова нуждается в вашей помощи с петицией «русфонд: Подари жизнь! Дарину мучают эпилептические приступы». Алия и 18 657 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.