Создать закон об направлении детей больных раком на лечение за границу бесплатно

0 людей подписали. Следующая цель: 5 000


Здравствуйте! Хотелось бы осветить проблему детской онкологии через историю одного мальчика, нуждающегося в срочной помощи. Вылечить этого малыша не территории РФ не представляется возможным, но за границей ему могут спасти жизнь!!!! Только стоимость жизни мальчика слишком велика для родителей. Они вынуждены организовывать сбор средств через фонды и людей. Но где же государство? Почему государство не выделяет данные средства, если не в силах помочь, а клиники других стран готовы дать ещё один шанс??? Почему везде говорится о необходимом росте демографии, а гарантировать нам защиту наших детей на 100% не могут? Итак, вот история Илюши Соловей (из группы поддержки мальчика в ВК https://vk.com/pomo4ilyushe):

"СРОЧНЫЙ СБОР НА ОПЕРАЦИЮ В США �
�Подарите Илюше шанс на жизнь�
�ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ �

� Соловей Илья, 26.01.2010.
�Диагноз : Десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль (ДМКО) РАК.
�Сбор на операцию в США.
�Сумма сбора : 71 000$ ~4 970 000 руб. (Курс 1$=70руб.)
�Срок сбора : СВЕРХСРОЧНО!

Здравствуйте, дорогие наши друзья.
Еще полтора года назад мы были обычной семьей – дети росли, мы работали, отдыхали, заботы сменялись праздниками, в общем все было как у всех... В мае прошлого года я стала замечать, что старший сын стал вялым и раздражительным, у него пропало желание играть в любимый футбол и кататься на велосипеде, он все больше стал сидеть перед телевизором, хотя обычно был жизнерадостным и подвижным ребенком.
Мы обратились в нашу поликлинику, на все мои жалобы я получила ответ, что у ребенка переходный период , такое бывает, в 7 лет якобы дети устают от сада и им тоже нужен отдых, посоветовали съездить в отпуск. Мы съездили на море, но даже на отдыхе сына все время что-то беспокоило, болел живот, не было сил на игры и веселье. По приезду мы опять пошли в поликлинику и на УЗИ у ребенка обнаружили новообразование в области живота. Нас везут в Морозовскую больницу, мы сдаем кучу анализов, делаем УЗИ, КТ и выясняется, что у нас опухоль, причем очень распространенная, с метастазами, сразу 4 стадия, как гром среди ясного неба, врачи объявляют очень низкий шанс на выздоровление.
Что я испытывала в тот момент не передать словами - шок, слезы, нежелание жить самой, ощущение бессмысленности происходящего и ужас от того, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку. Мы оказываемся в онкологии, плохие мысли сжирают меня изнутри не давая покоя и сна, больница, много страдающих детей вокруг...Нам делают биопсию и ставят диагноз – десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль (ДМКО) , редкий вид заболевания, 4 июля 2017 начинается лечение высокодозной химией, т.к. опухоль признается высокозлокачественной. С этого дня все планы и мечты рушатся, ребенок не идет в 1 класс, не видится с друзьями, не гуляет на улице, не радуется жизни, не может элементарно выйти из палаты, потому что круглосуточно на капельницах , в его жизни появляются бесконечные лекарства, неприятные процедуры, все мечты начинаются с фразы «когда я поправлюсь...». После нескольких блоков химиотерапии наблюдается отрицательная динамика, мы в панике, срочно ищем другие варианты, консультируемся у других специалистов и принимаем решение перейти в другую клинику, продолжаем лечение там по другому протоколу другими препаратами. Мы живем в больнице месяцами, дома бываем редко, семья разделилась пополам, старший ребенок со мной, младший с папой... Папе пришлось за это время стать для него и мамой и папой – готовить еду, водить в садик, ездить к нам в больницу ...
Так проходит год , рост опухоли кажется приостановлен, пройдено 13 блоков химиотерапии, мы надеемся на операцию по удалению опухоли, но тут нас ждет разочарование, ведущих детский хирург-онколог Рябов А.Б. отказывает нам в операции... новый стресс, слезы, беспомощность, этап лечения, на который мы рассчитывали не состоялся. После этого нас переводят на поддерживающую химию, высокодозную отменяют, т.к. орагнизм уже перенасыщен токсинами и назначают таблетки, которые мы принимаем с августа 2018 года по настоящее время. Параллельно консультируемся с онкологами других стран и находится хирург в Америке, который специализируется на нашем редком диагнозе, готовый провести нам операцию!
В ноябре этого года американская клиника выставила нам счет на 71 тыс. USD за проведение операции. Мы обрадовались , что у нас появился шанс на спасение, обратились в фонды за помощью по сбору средств нашему Илюше на операцию , но тут ,неожиданно для меня, снова наткнулись на отказы... Мы не можем бездействовать, поэтому решили начать сборы самостоятельно, надеясь на поддержку окружающих... мы простая семья, у нас двое детей и ипотека, нам самим не собрать эту сумму, поэтому я прошу вас, тех кто может помочь – помогите нам в этой нелегкой ситуации. Я верю, что вместе мы справимся! Все документы, отчеты и фотографии мы будем вместе с мужем выкладывать в группу по сбору средств, подписывайтесь , пожалуйста, и делайте репосты, чтобы как можно больше людей смогли откликнуться." А вот реквизиты для помощи ребенку, на всякий случай, если кто то прочтет и захочет немного помочь:

⚠️Реквизиты для помощи ⚠️

�Карта Сбербанка: 5469 3800 4633 9783 Юрий Александрович С.
�Тинькофф-банк 4377 7314 2759 6546
� Яндекс-кошелек 41001860142391
� PayPal: soloveyu@yandex.ru

К сожалению, таких мальчиков и девочек тысячи и тысячи по стране. Представляете, что чувствуют родители, когда за жизнь ребенка им назначают такую цену, которую они не в силах заплатить, даже продав все свое имущество!!!??? А при этом они готовы заплатить и своей жизнью! Но в этом материально мире везде нужны деньги!!! В стране, где депутаты имеют колоссальные доходы, ездят на автомобилях сверхдорогостоящих, церкви строятся стоимостью несколько миллиардов, строятся арены, комплексы, стадионы, бесплатно содержаться пожизненные заключённые, честные граждане выплачивают не малые налоги со своих скромных зарплат, обязаны давать шанс на жизнь детям до 18 лет, путем полной оплаты счетов заграничных клиник, если они готовы взяться за лечение самых сложных случаев, где ниши врачи бессильны!!!!!!! Не должно государство оставлять детей тихо умирать, направляя на паллиативное лечение, тогда как клики других стран готовы помочь. Если бы только бедные родители могли оплачивать такие счета, то помощь бы не требовалась. К примеру, дети депутатов конечно смогут использовать все шансы... А остальные????? Это не справедливо!

Я не знаю лично не бедного малыша, не его родителей. Но я просто мать и могу представить все отчаяние, которое испытывают родители больных раком дете. Я хочу добиться гарантии сохранения жизни всех детей, при необходимости!!!!